Tag: Ziek

(130) Na het verlies van je kind zal de pijn altijd blijven!

Het is een zware reis voor de ouder(s) die een chronisch ziek kind verzorgen en begeleiden. Het wordt extra zwaar wanneer het kind terminaal is en uiteindelijk sterft. De reis houdt daarmee echter niet op. De reis van het gezin gaat verder zonder het kind met … die lege plaats in het gezin … dat lege gevoel van binnen … telkens eraan worden herinnerd bij feestdagen en familiegebeurtenissen … dat stille verdriet om anderen niet te belasten … het verlies van alle dromen die je had voor je kind … het verlies van (een deel van) je toekomst.

Geschatte leestijd: 11 minuten

De pijn zal altijd blijven

Velen hebben gereageerd via de FaceBook-pagina van de Stichting Jouw Rouwverwerking op de vorige blog: “Vlak na de geboorte van je kind word je verteld dat het geen lang leven is gegund.” De reacties varieerden van medeleven en intens verdriet in vergelijkbare situaties tot de pijn zal altijd blijven.

Samengevat kwamen de reacties op de betreffende blog op het volgende neer:

  • Het maakt niet uit hoe lang het verlies van je kind is geleden …
  • Maanden … jaren … of zelfs decennia …
  • Het maakt niet uit hoe lang het kind heeft geleefd …
  • Wonden worden niet geheeld …
  • Wonden worden alleen maar erger …
  • Hoelang het ook duurt …
  • Het voelt (soms) als de dag van gister …
  • De rauwe en harde kantjes van het verlies gaan (misschien) uiteindelijk wat zachter worden …
  • De pijn van het verlies van je kind zal altijd bij je blijven!

Het doel van de huidige blog is het proberen antwoord te geven op de vragen die uit deze reacties bij mij komen boven drijven. Daar moet ik dan wel direct een kanttekening bij plaatsen. Iedereen gaat immers met het verlies en rouw op een persoonlijke manier om. Een persoonlijk op maat gesneden antwoord kan ik daardoor hier nu niet geven … wel in hoofdlijnen.

Dan nu de twee vragen:

  • Waarom duurt het zolang tot je (misschien) kan omgaan met het verlies van je kind?
  • Misschien worden de rauwe en harde kantjes van de pijn van het verlies van je kind uiteindelijk zachter maar waarom gaat het nooit echt weg?
Een (bijna) aaneengesloten reeks van verliesmomenten

Het gaat over een (bijna) aaneengesloten reeks aan verliesmomenten … zoals een opeenstapeling van losse stenen waarbij elke steen een verliesmoment voorstelt, inclusief de daarbij optredende emoties. Voor iedere steen … voor ieder verliesmoment zou je kunnen leren omgaan met het verlies en de rouw die daarbij gepaard gaan.

Het begint al wanneer je vlak na de geboorte van je kind wordt verteld dat het geen lang leven is gegund … misschien omdat je kind chronisch ziek is of een erfelijke afwijking heeft … en hoewel de medische wereld weliswaar tot veel instaat is … dit keer helaas niet voor je pasgeboren kind. Of het begint na jaren wanneer je te horen krijgt dat je kind ernstig ziek is … en zware behandelingen moet ondergaan … zoals bij kanker. Op die momenten val je van het ene het naar andere moment … van grote vreugde … naar intens verdriet.

De angst slaat je om het hart. Je hebt slapeloze nachten en je vraagt je af hoe je nu verder moet.
Met de angst om je hart vraag je je af “Hoe nu verder?”

Gedurende de daaropvolgende jaren dat je je uiterste best doet om voor je kind te zorgen … zodat het zo lang mogelijk mag leven … zijn er van die momenten dat het goed gaat met je kind … misschien zelfs uitstekend … en krijg je weer hoop. Om dan de volgende keer (weer) te ontdekken dat het ijdele hoop was omdat je kind weer verder achteruit is gegaan. Slaat je de angst om het hart … heb je slapeloze nachten … waarin je je afvraagt … is dit het nu … hoe moet ik nu verder … wat kan en mag ik nog allemaal doen voor mijn kind?

Uiteindelijk komt dan dat verliesmoment in de aanloop naar het overlijden van je kind … en het sterven van je kind … dat ultieme moment … dat je niet anders kan … dan je kind laten gaan.

En daarna? Pas dan begin je beetje bij beetje te beseffen wat voor rollercoasterrit je hebt meegemaakt in je leven. Uiteindelijk begin je te beseffen dat je nog een lange weg hebt te gaan in de hoop weer je “oude” zelf te mogen worden … om later te ontdekken dat je met je “nieuwe” zelf verder moet in het leven. En ook hier ontstaat een verliesmoment met de ontdekking dat je “oude zelf” geen optie meer is.

Achteraf ontdek je dat die (bijna) aaneengesloten reeks aan verliesmomenten … niet meer als een opeenstapeling van losse stenen kan worden gezien waarbij elke steen een verliesmoment voorstelt inclusief de daarbij optredende emoties. Door de chronische ziekte van je kind, de vele momenten van hoop en tegenslag … door het bijna continu overleven … was er niet echt tijd om (goed) te leren omgaan met verlies en rouw … is het een continu proces geworden van verlies en rouw … lijken de stenen van de stapel aaneen gesmeed tot grote(re) blokken die het leren omgaan met je verlies en rouw alleen maar bemoeilijken. Iets waar je niet op zit te wachten want je hebt toch al zo weinig tijd over … voor jezelf.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Een emotionele rollercoaster

Gedurende al die maanden … jaren … lijkt het voor je alsof je van de ene crisis in de volgende bent gestapt. Telkens moest je weer opzoek naar nieuwe antwoorden omdat oude antwoorden niet meer bleken te voldoen. Het was om moe van te worden … rusten kon je niet … opgeven was niet aan de orde … het zorgen voor je kind was voor jou immers vele malen belangrijker. Het waren gevoelens die je geregeld overdonderden … je op je grondvesten lieten schudden … je wereldbeeld op z’n kop zette … en je onzeker maakten. Het kan toch niet zo zijn dat jouw kind eerder sterft dan jij als ouder … dat hoort toch niet … dat mag toch niet? Het is gewoon niet eerlijk! Toch gebeurde het!

De grootste angst van jou als ouder is dat jij je kind verliest … dat je (een deel van) je toekomst verliest. De angst dat jij als ouder hebt gefaald … dat je meer had moeten doen … dat je … En ook al wanneer jou geen enkel verwijt kan worden gemaakt … heb je op de een of andere manier het gevoel dat je hebt gefaald.

Dat we allemaal een keer gaan sterven … dat weten we … dat is, het moeilijk het soms ook is, dat is okay. Maar een kind verliezen? Ondanks dat je je volledig hebt ingezet voor je kind … je tot het uiterste bent gegaan om je kind zo lang mogelijk te laten leven … is je kind uiteindelijk toch overleden.

Daar komt nog bij wat deze ouders gedurende al die maanden … jaren … meemaakten, is dat van de ene crisis in de andere stappen … van het ene verliesmoment naar het andere stappen. Om nu voor ieder verliesmoment te leren omgaan met verlies en rouw … om daar een balans in te vinden … daar hadden ze gewoon de tijd niet voor. Zij waren volop bezig met het verzorgen van hun kind … het zo lang mogelijk te laten leven … deze ouders konden alleen maar … overleven.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Jouw wereld lijkt bijna stil te staan en jouw buitenwereld … die dendert maar door

Wanneer de uitvaart van je kind eenmaal achter de rug is … wanneer je denkt dat je tot rust mag komen, kan komen … dat al die stress en de drukte rondom het verzorgen van je kind achter de rug is … dat je eindelijk mag en kan leren omgaan met je verlies van het kind en je rouw … dan pas ontdek je dat de dood van je kind alles heeft veranderd … voor altijd!

Het verlies van je kind doet je ook beseffen dat je gezin is veranderd … dat er een lege plek is ontstaan. Het zal nooit meer hetzelfde worden. Tijdens vreugdevolle gebeurtenissen binnen jouw gezin en je familie … tijdens feestdagen en verjaardagen … is er altijd weer dat bijzondere gevoel … het gevoel van die lege plaats … het gevoel van het gemis van je overleden kind.

Wanneer je in de loop van jaren vrienden van je kind ontmoet … die inmiddels zijn getrouwd … misschien zelf kinderen hebben gekregen … misschien hebben gestudeerd … dan rouw je over alles wat je overleden kind nooit meer kan doen. Op zo’n moment zie je wel dat vrienden van je kind ouder zijn geworden, maar zelf kan je je geen voorstelling maken hoe jouw overleden kind er op dat moment zou uitzien … anders dan op die foto die ergens in huis staat of hangt. Ondanks al het gemis en de leegte zal je moeten doorgaan met je eigen leven … of je er nu voor klaar bent of niet. Niet alleen voor de doordenderende wereld om je heen … maar vooral voor je gezin.

Veel mensen weten dat iedereen op een eigen manier omgaat met verlies en rouw en toch loop je het risico dat mensen buiten jouw gezin je zien als “iemand die niet op de juiste manier met verdriet omgaat.” Het gevolg is dat je jouw verdriet op dat moment weer onderdrukt omdat je er moet zijn voor je partner, je andere kind(eren) … voor de mensen om je heen. Uiteindelijk val je weer terug in je overlevingsmodus … daar was je tijdens het leven van je kind toch al heel erg goed in geworden. Het leren omgaan met jouw verlies en rouw dreigt er daardoor (weer) bij in te schieten … en na het verstrijken van de jaren staan jij en de mensen om je heen er niet meer bij stil … blijf je onbewust hangen in je verdriet.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Jouw buitenwereld heeft geen idee wat er bij jou speelt
Het verkies van een kind voelt als een tsunami aan emoties, verwoestend, overweldigend.
Overweldigende emoties

Vaak hoor je mensen zeggen dat ze met je meeleven … dat ze weten hoe jij je voelt. Een ding is zeker … deze mensen hebben geen (enkel) benul wat het betekent wanneer je je kind verliest … wanneer er door het overlijden van je kind een tsunami van emoties door jou, je gezin en je familie gaat. Het gevoel is “verwoestend” … is overweldigend … bijna niet te bevatten … en bijna nauwelijks in woorden uit te drukken.

Uiteindelijk komt er een moment dat je met anderen niet meer over het verlies van je kind wil praten … om die anderen niet te belasten met je verdriet. Al was het maar om het stempel medelijden te vermijden, of om te voorkomen dat anderen je bewust of onbewust uit de weg gaan … omdat die anderen zelf bang zijn of niet weten hoe zijzelf daarmee kunnen omgaan. Je krijgt zoiets als een kort lontje … je hebt snel in de gaten of de interesse die van de ander uitgaat wel is gemeend … wel echt is! Je doorgrondt heel snel allerlei onzinverhalen die nergens op slaan.

Je gaat gesprekken uit de weg waar anderen zeggen dat zij dat ook hebben meegemaakt, is het niet bij henzelf dan wel bij een ander, maar dan erger. Hoe empathisch zijn die mensen dan? Daar komt nog bij dat de puzzels die jij moet zien op te lossen … of voor de rest van je leven mee moet (leren) omgaan … vaak een proces van lange adem is. Omdat vaak aan de buitenkant het verdriet niet goed is te zien, zijn anderen na wat langere tijd verbaasd dat je nog steeds … maanden, jaren later … aan je overleden kind denkt. Daar hebben ze dan een uitgesproken mening over zonder te beseffen en te begrijpen wat er bij jou emotioneel echt speelt … wat het voor jou betekent een kind te verliezen dat je (jarenlang) hebt begeleid, geholpen, verzorgd opdat het zo lang mogelijk mocht leven.

Veel mensen gaan je uiteindelijk bewust of onbewust uit de weg. Misschien is het omdat men het verlies van een kind eng vindt … men er niets mee te maken wil hebben … men met een kant van het leven in aanraking komt waarvoor men bang is … een kant van het leven waar de dood een rol speelt … een kant waar heel andere normen en waarden belangrijk zijn dan succes, schoonheid en status. Het maakt dat je steeds minder mensen om je heen hebt … vaak komen daar wel weer een paar anderen voor in de plaats … en hou je een klein select groepje mensen over … echte vrienden die je steunen door dik en dun.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Afronding

Het is een zware reis voor de ouder(s) die een chronisch ziek kind verzorgen en begeleiden. Het wordt extra zwaar wanneer het kind terminaal is en uiteindelijk sterft. De reis houdt daarmee echter niet op. De reis van het gezin gaat verder zonder het kind met … die lege plaats in het gezin … dat lege gevoel van binnen … telkens eraan worden herinnerd bij feestdagen en familiegebeurtenissen … dat stille verdriet om anderen niet te belasten … het verlies van alle dromen die je had voor je kind … het verlies van (een deel van) je toekomst.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … en duurt het zo lang … maanden, jaren, decennia … om uiteindelijk (misschien) met je verlies en je rouw te leren omgaan … misschien gaat daarom de pijn van het verlies van je kind nooit weg.

(114) Laat me niet alleen

Twee mensen die elk een eigen standpunt, een eigen mening hebben en hoe je het ook bekijkt, beiden hebben gelijk. Dat mag en daar is niets mis mee. Maar wanneer bij een van de twee heftige emoties een grote rol spelen, zoals verdriet, angst of pijn, dan is het belangrijk dat ieder begrip voor het standpunt van de ander kan opbrengen. Begrip, opdat de band tussen beiden daardoor niet verzwakt maar juist wordt versterkt!

Introductie

De huidige blog “laat me niet alleen” gaat over twee mensen met de gefingeerde namen Kathy en Tanya. Beiden hebben een verschillende mening over dezelfde situatie. Dat kan en dat mag. Maar, wanneer heftige emoties bij Kathy een grote rol spelen … dan is het belangrijk dat beiden hierover met elkaar kunnen praten … en … voor elkaars mening begrip kunnen opbrengen. “En wat dan nog” denkt u misschien. “Je mag toch een verschil van mening hebben?” Ja, dat mag. Naar mijn mening wordt het echter een ander verhaal wanneer bij Kathy een intens verdriet, rouw of een ernstige ziekte een rol spelen. Relaties kunnen verwateren of zelfs beëindigen; zoals bij Kathy die zich in de steek voelt gelaten. Wat u er ook van vindt, het gebeurt in het dagelijks leven en het doet mensen “pijn.” Dat wil toch niemand?

Kathy

Aan vriendinnen heeft Kathy geen gebrek en zij is net als mijn dochter Anne Birgit een prachtige jonge vrouw. Maar aan de buitenkant is echter niet te zien dat zij ernstig ziek is. En ook Kathy heeft de nodige klappen in haar leven moeten opvangen met als resultaat dat het schitterende licht dat zij in werkelijk is, maar zelden naar buiten komt.

Kathy heeft een hele reeks aan chemobehandelingen en bestralingen ondergaan. Tijdens het laatste consult bij de specialist gaf deze aan dat de behandelingen nog maanden in haar lichaam zullen doorwerken voordat er concreet iets over het resultaat kan worden gezegd.

Het is al de tweede keer voor Kathy in haar leven dat zij een dergelijke reeks behandelingen heeft ondergaan. Zij kan zich nog zó helder die eerste reeks behandelingen voor de geest halen. Hoe opgelucht en blij ze toen was nadat haar werd verteld dat zij vrij was van tumoren … dat ze het leven weer mocht vieren.

De uitslag van de tweede reeks laat nog maanden op zich wachten. Tot die tijd is Kathy niet echt in een feeststemming, laat staan om een feestje te vieren omdat de behandelingen zijn afgerond. Zij kan zich nog de enorme teleurstelling en vooral ook haar woede herinneren toen de tumoren voor de tweede keer waren teruggekeerd. Tot die tijd is Kathy aan de ene kant vol hoop dat de behandelingen het beoogde effect hebben bereikt. Aan de andere kant is zij zó bang weer teleurgesteld te worden omdat zij beseft wat dat voor haar eerder vroeger dan later zal betekenen.

Tanya

Net als Kathy is Tanya een mooie jonge vrouw die bruist van energie en die altijd bereid is om een feestje op te tuigen zodra er ook maar iets valt te vieren.

Ook Tanya heeft in haar leven de nodige tegenslagen gehad … ja, wie niet. Maar wanneer je dat niet weet of niet diep in haar ogen kijkt, lijkt aan de buitenkant het leven voor Tanya één groot feest te zijn waar ze met volle teugen van geniet.

Tanya en Kathy zijn dikke vrienden. De behandelingen die Kathy bijna een jaar lang moest ondergaan eisten een grote tol. Vaak lag ze op bed en was ze te moe om ook maar iets te doen. Tanya zorgde ervoor dat Kathy tenminste at … als ze dat beetje wat ze at al binnen kon houden … en … zichzelf verzorgde. 

Toen Kathy na al die intense behandelingen van het laatste consult terugkwam, was het voor Tanya gewoon vanzelfsprekend dat dit diende te worden gevierd. Dat doe je toch … dat is toch logisch … je hebt toch een fase afgerond … je kan toch weer verder met je leven?

Laat me niet alleen

Maar Kathy dacht daar anders over. Zij herinnerde zich nog woord voor woord het gesprek met de oncoloog, de onzekerheden die daarin werden verwoord … en … vooral herinnerde Kathy nog het resultaat van die eerste reeks behandelingen. De enorme opluchting en blijdschap toen haar uiteindelijk werd gezegd dat ze vrij was van kanker, en een paar jaar later het intense verdriet, de woede en de angst dat de tumoren waren teruggekeerd. Nu is Kathy bang, zo bang om weer teleurgesteld te worden.

laat me niet alleen, verdrietig, bang, teleurgesteld
Laat me niet alleen!

“Hoezo een feestje? Er is toch niets te vieren?” zegt Kathy tegen Tanya. Daar is Tanya het niet met haar eens. Voor Tanya is er wel degelijk iets te vieren. De behandelingen zijn toch afgerond? En met dit verschil in denken … dit verschil in mening … een verschil in standpunt dat voor elk apart zo logisch, zo vanzelfsprekend is … dat zij daardoor niet in staat zijn elkaars standpunt te begrijpen.

En op dit punt aangekomen begint de relatie tussen Tanya en Kathy te verwateren en Kathy’s kreet om hulp “laat me niet alleen,” wordt uiteindelijk werkelijkheid. Maar aan de andere kant, misschien is Tanya door de reactie van Kathy net zo bang geworden als zij. Of … is er iets waar Tanya door is geraakt of bang voor is … waardoor de relatie verwatert. Of … misschien … ja, je kan van alles bedenken en aannemen, maar daar kom je niet verder mee.

Hoe verder

Voor mij is het glashelder dat Kathy en Tanya dit met elkaar moeten bespreken … en … vooral met elkaar blijven praten zodat Kathy zicht niet verlaten voelt. Ja, voor mij is het helder, maar vinden zij dat ook?

Naar mijn mening is het nodig dat Kathy en Tanya samen om de tafel gaan zitten en ieder zelf het verhaal doet over … wat wordt gevoeld … of gemist … of juist gevierd moet worden … of juist niet … of waar men misschien zelfs bang voor is.

Het zou ook goed zijn dit samen met een “begeleider “te doen zodat deze, naast het naar elkaar helpen verwoorden van ieders verhaal, tegelijkertijd ook begrip kan kweken dat beiden ieder op een geheel eigen manier naar dezelfde situatie kijken.

Beiden hebben namelijk een punt, maar daarbij is het in mijn ogen wel belangrijk dat zij begrip kunnen opbrengen voor elkaars standpunt … opdat de relatie tussen Kathy en Tanya daardoor niet verwatert … maar … juist sterker wordt.

Conclusie

Het is mijn ervaring dat mensen uitgaan van een eigen mening, of een eigen beeld met betrekking tot een ander. Logisch, zult u misschien denken, maar het wordt naar mijn mening toch een ander verhaal wanneer dat beeld is gebaseerd op een reeks van aannames. De werkelijkheid met betrekking tot anderen is meestal anders en veel complexer dan we in eerste instantie zelf dachten of aannamen. Daarom is het verstandig om met elkaar in gesprek te blijven om op deze wijze een beter begrip voor elkaar te krijgen. Datzelfde geldt ook naar mensen die we heel goed of lang denken te kennen.

Je zou ook van het standpunt kunnen uitgaan dat iedereen het bij het rechte eind heeft. Ter illustratie, stel je staat in een berglandschap. Het beeld dat jij van dat landschap hebt wordt bepaald door de plek waar jij in dat landschap bent. Wanneer je iedereen laat vertellen hoe dat landschap eruitziet dan hoor je verschillende verhalen afhankelijk van de plek waar deze mensen stonden … over datzelfde landschap.

In de communicatie met die ander is het daarbij dan wel belangrijk dat we bereid zijn om de eigen meningen met betrekking tot de ander bij te stellen wanneer dat tijdens het gesprek zo mocht blijken. En daar ligt dan vaak weer een knelpunt omdat niet iedereen dit zo maar kan … of … wil.

Nawoord

De kern van de gebruikte case in “laat me niet alleen” is niet uniek. Er zijn legio voorbeelden te bedenken waarin de communicatie tussen mensen de oorzaak is dat zij elkaar niet begrijpen … met alle mogelijke gevolgen van dien … zoals “Het afscheid.”

Net als in de gebruikte case van deze blog waarin twee mensen elk een eigen standpunt, een eigen mening hebben. Hoe je het ook bekijkt, beiden hebben gelijk. Dat mag en daar is niets mis mee. Maar wanneer bij een van de twee heftige emoties een grote rol spelen, zoals verdriet, angst of pijn, dan is het wel belangrijk dat ieder begrip voor het standpunt van de ander kan opbrengen. Begrip, opdat de band tussen beiden daardoor niet verzwakt maar juist wordt versterkt!