(130) Na het verlies van je kind zal de pijn altijd blijven!

Het is een zware reis voor de ouder(s) die een chronisch ziek kind verzorgen en begeleiden. Het wordt extra zwaar wanneer het kind terminaal is en uiteindelijk sterft. De reis houdt daarmee echter niet op. De reis van het gezin gaat verder zonder het kind met … die lege plaats in het gezin … dat lege gevoel van binnen … telkens eraan worden herinnerd bij feestdagen en familiegebeurtenissen … dat stille verdriet om anderen niet te belasten … het verlies van alle dromen die je had voor je kind … het verlies van (een deel van) je toekomst.

Geschatte leestijd: 11 minuten

De pijn zal altijd blijven

Velen hebben gereageerd via de FaceBook-pagina van de Stichting Jouw Rouwverwerking op de vorige blog: Vlak na de geboorte van je kind word je verteld dat het geen lang leven is gegund.” De reacties varieerden van medeleven en intens verdriet in vergelijkbare situaties tot de pijn zal altijd blijven.

Samengevat kwamen de reacties op de betreffende blog op het volgende neer:

  • Het maakt niet uit hoe lang het verlies van je kind is geleden …
  • Maanden … jaren … of zelfs decennia …
  • Het maakt niet uit hoe lang het kind heeft geleefd …
  • Wonden worden niet geheeld …
  • Wonden worden alleen maar erger …
  • Hoelang het ook duurt …
  • Het voelt (soms) als de dag van gister …
  • De rauwe en harde kantjes van het verlies gaan (misschien) uiteindelijk wat zachter worden …
  • De pijn van het verlies van je kind zal altijd bij je blijven!

Het doel van de huidige blog is het proberen antwoord te geven op de vragen die uit deze reacties bij mij komen boven drijven. Daar moet ik dan wel direct een kanttekening bij plaatsen. Iedereen gaat immers met het verlies en rouw op een persoonlijke manier om. Een persoonlijk op maat gesneden antwoord kan ik daardoor hier nu niet geven … wel in hoofdlijnen.

Dan nu de twee vragen:

  • Waarom duurt het zolang tot je (misschien) kan omgaan met het verlies van je kind?
  • Misschien worden de rauwe en harde kantjes van de pijn van het verlies van je kind uiteindelijk zachter maar waarom gaat het nooit echt weg?
Een (bijna) aaneengesloten reeks van verliesmomenten

Het gaat over een (bijna) aaneengesloten reeks aan verliesmomenten … zoals een opeenstapeling van losse stenen waarbij elke steen een verliesmoment voorstelt, inclusief de daarbij optredende emoties. Voor iedere steen … voor ieder verliesmoment zou je kunnen leren omgaan met het verlies en de rouw die daarbij gepaard gaan.

Het begint al wanneer je vlak na de geboorte van je kind wordt verteld dat het geen lang leven is gegund … misschien omdat je kind chronisch ziek is of een erfelijke afwijking heeft … en hoewel de medische wereld weliswaar tot veel instaat is … dit keer helaas niet voor je pasgeboren kind. Of het begint na jaren wanneer je te horen krijgt dat je kind ernstig ziek is … en zware behandelingen moet ondergaan … zoals bij kanker. Op die momenten val je van het ene het naar andere moment … van grote vreugde … naar intens verdriet.

De angst slaat je om het hart. Je hebt slapeloze nachten en je vraagt je af hoe je nu verder moet.
Met de angst om je hart vraag je je af “Hoe nu verder?”

Gedurende de daaropvolgende jaren dat je je uiterste best doet om voor je kind te zorgen … zodat het zo lang mogelijk mag leven … zijn er van die momenten dat het goed gaat met je kind … misschien zelfs uitstekend … en krijg je weer hoop. Om dan de volgende keer (weer) te ontdekken dat het ijdele hoop was omdat je kind weer verder achteruit is gegaan. Slaat je de angst om het hart … heb je slapeloze nachten … waarin je je afvraagt … is dit het nu … hoe moet ik nu verder … wat kan en mag ik nog allemaal doen voor mijn kind?

Uiteindelijk komt dan dat verliesmoment in de aanloop naar het overlijden van je kind … en het sterven van je kind … dat ultieme moment … dat je niet anders kan … dan je kind laten gaan.

En daarna? Pas dan begin je beetje bij beetje te beseffen wat voor rollercoasterrit je hebt meegemaakt in je leven. Uiteindelijk begin je te beseffen dat je nog een lange weg hebt te gaan in de hoop weer je “oude” zelf te mogen worden … om later te ontdekken dat je met je “nieuwe” zelf verder moet in het leven. En ook hier ontstaat een verliesmoment met de ontdekking dat je “oude zelf” geen optie meer is.

Achteraf ontdek je dat die (bijna) aaneengesloten reeks aan verliesmomenten … niet meer als een opeenstapeling van losse stenen kan worden gezien waarbij elke steen een verliesmoment voorstelt inclusief de daarbij optredende emoties. Door de chronische ziekte van je kind, de vele momenten van hoop en tegenslag … door het bijna continu overleven … was er niet echt tijd om (goed) te leren omgaan met verlies en rouw … is het een continu proces geworden van verlies en rouw … lijken de stenen van de stapel aaneen gesmeed tot grote(re) blokken die het leren omgaan met je verlies en rouw alleen maar bemoeilijken. Iets waar je niet op zit te wachten want je hebt toch al zo weinig tijd over … voor jezelf.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Een emotionele rollercoaster

Gedurende al die maanden … jaren … lijkt het voor je alsof je van de ene crisis in de volgende bent gestapt. Telkens moest je weer opzoek naar nieuwe antwoorden omdat oude antwoorden niet meer bleken te voldoen. Het was om moe van te worden … rusten kon je niet … opgeven was niet aan de orde … het zorgen voor je kind was voor jou immers vele malen belangrijker. Het waren gevoelens die je geregeld overdonderden … je op je grondvesten lieten schudden … je wereldbeeld op z’n kop zette … en je onzeker maakten. Het kan toch niet zo zijn dat jouw kind eerder sterft dan jij als ouder … dat hoort toch niet … dat mag toch niet? Het is gewoon niet eerlijk! Toch gebeurde het!

De grootste angst van jou als ouder is dat jij je kind verliest … dat je (een deel van) je toekomst verliest. De angst dat jij als ouder hebt gefaald … dat je meer had moeten doen … dat je … En ook al wanneer jou geen enkel verwijt kan worden gemaakt … heb je op de een of andere manier het gevoel dat je hebt gefaald.

Dat we allemaal een keer gaan sterven … dat weten we … dat is, het moeilijk het soms ook is, dat is okay. Maar een kind verliezen? Ondanks dat je je volledig hebt ingezet voor je kind … je tot het uiterste bent gegaan om je kind zo lang mogelijk te laten leven … is je kind uiteindelijk toch overleden.

Daar komt nog bij wat deze ouders gedurende al die maanden … jaren … meemaakten, is dat van de ene crisis in de andere stappen … van het ene verliesmoment naar het andere stappen. Om nu voor ieder verliesmoment te leren omgaan met verlies en rouw … om daar een balans in te vinden … daar hadden ze gewoon de tijd niet voor. Zij waren volop bezig met het verzorgen van hun kind … het zo lang mogelijk te laten leven … deze ouders konden alleen maar … overleven.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Jouw wereld lijkt bijna stil te staan en jouw buitenwereld … die dendert maar door

Wanneer de uitvaart van je kind eenmaal achter de rug is … wanneer je denkt dat je tot rust mag komen, kan komen … dat al die stress en de drukte rondom het verzorgen van je kind achter de rug is … dat je eindelijk mag en kan leren omgaan met je verlies van het kind en je rouw … dan pas ontdek je dat de dood van je kind alles heeft veranderd … voor altijd!

Het verlies van je kind doet je ook beseffen dat je gezin is veranderd … dat er een lege plek is ontstaan. Het zal nooit meer hetzelfde worden. Tijdens vreugdevolle gebeurtenissen binnen jouw gezin en je familie … tijdens feestdagen en verjaardagen … is er altijd weer dat bijzondere gevoel … het gevoel van die lege plaats … het gevoel van het gemis van je overleden kind.

Wanneer je in de loop van jaren vrienden van je kind ontmoet … die inmiddels zijn getrouwd … misschien zelf kinderen hebben gekregen … misschien hebben gestudeerd … dan rouw je over alles wat je overleden kind nooit meer kan doen. Op zo’n moment zie je wel dat vrienden van je kind ouder zijn geworden, maar zelf kan je je geen voorstelling maken hoe jouw overleden kind er op dat moment zou uitzien … anders dan op die foto die ergens in huis staat of hangt. Ondanks al het gemis en de leegte zal je moeten doorgaan met je eigen leven … of je er nu voor klaar bent of niet. Niet alleen voor de doordenderende wereld om je heen … maar vooral voor je gezin.

Veel mensen weten dat iedereen op een eigen manier omgaat met verlies en rouw en toch loop je het risico dat mensen buiten jouw gezin je zien als “iemand die niet op de juiste manier met verdriet omgaat.” Het gevolg is dat je jouw verdriet op dat moment weer onderdrukt omdat je er moet zijn voor je partner, je andere kind(eren) … voor de mensen om je heen. Uiteindelijk val je weer terug in je overlevingsmodus … daar was je tijdens het leven van je kind toch al heel erg goed in geworden. Het leren omgaan met jouw verlies en rouw dreigt er daardoor (weer) bij in te schieten … en na het verstrijken van de jaren staan jij en de mensen om je heen er niet meer bij stil … blijf je onbewust hangen in je verdriet.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Jouw buitenwereld heeft geen idee wat er bij jou speelt
Het verkies van een kind voelt als een tsunami aan emoties, verwoestend, overweldigend.
Overweldigende emoties

Vaak hoor je mensen zeggen dat ze met je meeleven … dat ze weten hoe jij je voelt. Een ding is zeker … deze mensen hebben geen (enkel) benul wat het betekent wanneer je je kind verliest … wanneer er door het overlijden van je kind een tsunami van emoties door jou, je gezin en je familie gaat. Het gevoel is “verwoestend” … is overweldigend … bijna niet te bevatten … en bijna nauwelijks in woorden uit te drukken.

Uiteindelijk komt er een moment dat je met anderen niet meer over het verlies van je kind wil praten … om die anderen niet te belasten met je verdriet. Al was het maar om het stempel medelijden te vermijden, of om te voorkomen dat anderen je bewust of onbewust uit de weg gaan … omdat die anderen zelf bang zijn of niet weten hoe zijzelf daarmee kunnen omgaan. Je krijgt zoiets als een kort lontje … je hebt snel in de gaten of de interesse die van de ander uitgaat wel is gemeend … wel echt is! Je doorgrondt heel snel allerlei onzinverhalen die nergens op slaan.

Je gaat gesprekken uit de weg waar anderen zeggen dat zij dat ook hebben meegemaakt, is het niet bij henzelf dan wel bij een ander, maar dan erger. Hoe empathisch zijn die mensen dan? Daar komt nog bij dat de puzzels die jij moet zien op te lossen … of voor de rest van je leven mee moet (leren) omgaan … vaak een proces van lange adem is. Omdat vaak aan de buitenkant het verdriet niet goed is te zien, zijn anderen na wat langere tijd verbaasd dat je nog steeds … maanden, jaren later … aan je overleden kind denkt. Daar hebben ze dan een uitgesproken mening over zonder te beseffen en te begrijpen wat er bij jou emotioneel echt speelt … wat het voor jou betekent een kind te verliezen dat je (jarenlang) hebt begeleid, geholpen, verzorgd opdat het zo lang mogelijk mocht leven.

Veel mensen gaan je uiteindelijk bewust of onbewust uit de weg. Misschien is het omdat men het verlies van een kind eng vindt … men er niets mee te maken wil hebben … men met een kant van het leven in aanraking komt waarvoor men bang is … een kant van het leven waar de dood een rol speelt … een kant waar heel andere normen en waarden belangrijk zijn dan succes, schoonheid en status. Het maakt dat je steeds minder mensen om je heen hebt … vaak komen daar wel weer een paar anderen voor in de plaats … en hou je een klein select groepje mensen over … echte vrienden die je steunen door dik en dun.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Afronding

Het is een zware reis voor de ouder(s) die een chronisch ziek kind verzorgen en begeleiden. Het wordt extra zwaar wanneer het kind terminaal is en uiteindelijk sterft. De reis houdt daarmee echter niet op. De reis van het gezin gaat verder zonder het kind met … die lege plaats in het gezin … dat lege gevoel van binnen … telkens eraan worden herinnerd bij feestdagen en familiegebeurtenissen … dat stille verdriet om anderen niet te belasten … het verlies van alle dromen die je had voor je kind … het verlies van (een deel van) je toekomst.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … en duurt het zo lang … maanden, jaren, decennia … om uiteindelijk (misschien) met je verlies en je rouw te leren omgaan … misschien gaat daarom de pijn van het verlies van je kind nooit weg.

(116) Haar wereld staat stil

Hoe groot je verlies en je verdriet ook is, hoe je daarop ook reageert, hoe lang geleden het ook was, wat men daar ook van vindt, er is meestal wel een weg te vinden om uit dat diepe dal te komen van dat grote verlies en verdriet. Natuurlijk hoef je die weg niet alleen te vinden. Als jij dat toelaat kan je daarbij worden geholpen.

Haar wereld staat stil

Haar wereld staat al lange tijd stil. Bij Monica, een gefingeerde naam, is een borst verwijderd vanwege borstkanker en een jaar later verloor ze ook haar zoontje aan kanker, vlak voor zijn 8e verjaardag. Hoe heftig kan het leven zijn. Het is gewoon niet eerlijk.

Hoe heftig kan het leven zijn!

Inmiddels zijn we alweer een jaar verder in het leven van Monica. Ze heeft het nog steeds moeilijk om met dat grote verlies en verdriet om te gaan. Ja, wie niet? Ze is nog steeds snel moe en nog steeds kan ze zich onmogelijk concentreren. Alles in het leven om haar heen lijkt volslagen onbelangrijk … zeker wanneer je dat vergelijkt met dat enorme verlies.

“Ja,” zegt ze, “ik krijg niets uit mijn handen. Hou mij te goede, ik zou wel heel graag verder willen met mijn leven … maar … ik krijg het gewoon niet voor elkaar.”

Paniek

Paniek slaat toe wanneer de bedrijfsarts vindt dat Monica weer zou moeten kunnen werken. Snapt deze dan niet dat ik snel moe ben, dat ik mij niet kan concentreren.

Paniek slaat toe wanneer haar omgeving over van alles een mening heeft. Het overlijden van haar zoontje is toch alweer bijna een jaar geleden … de verwijdering van haar borst zelfs nog langer. Waarom zou je dan nog zo’n enorm verdriet hebben? Dan heb je je rouw toch verwerkt?

Paniek slaat toe wanneer Monica zich afvraagt hoe zij met al die reacties moet omgaan. Voor haar lijkt het wel alsof er twee werelden zijn … de wereld waarin zij leeft … en … de wereld waarin de mensen om haar heen leven. Ze kan zich soms zo eenzaam voelen.

Eenzaamheid

Het is alweer “even” geleden dat managers en collega’s van het bedrijf waarvoor ze werkt, geregeld met haar contact opnamen of langskwamen. Het lijkt wel alsof Monica voor hen niet meer bestaat. Behalve zo af en toe de bedrijfsarts en personeelszaken laat niemand meer iets van zich horen. Ze moet alles zelf uitzoeken en er alleen achteraangaan.

Waarom zien ze me niet?

“Snappen ze dan niet wat er bij mij en met mij aan de hand is?” zegt Monica. “Kan niemand mij een helpende hand bieden? Is dat zoveel gevraagd? Is er dan niemand die ook maar enigszins begrijpt hoe moeilijk ik het nu heb? De vraag ‘hoe het met mij gaat’ stellen ze eerder uit (sociale) beleefdheid dan dat ze het echt willen weten. Kan niemand ook dan maar enige empathie opbrengen?”

“Ik heb het al moeilijk genoeg om te dealen met mijn verlies en verdriet. Waarom moet ik rekening houden met een ander? Waarom houdt niemand rekening met mij? Is dat te veel gevraagd?” vraagt Monica zich af. “Niemand die mij ‘hoort.’ Niemand die echt naar mij luistert. Help!”

Kreet om hulp

Aan de ene kant lijkt voor Monica alles in het leven om haar heen volslagen onbelangrijk … zeker wanneer je dat vergelijkt met dat enorme verlies van haar. Niet alleen dat, maar aan de andere kant is Monica ook wel weer te trots om hulp te vragen.

En toch … wil Monica, zoals ze al eerder aangaf, graag verder met haar leven … maar … ze krijgt het alleen niet voor elkaar. Haar kreet om hulp is luid en duidelijk! Een kreet die nooit mag worden genegeerd! Door niemand!

Monica is uiteindelijk gehoord en mensen zijn stapje voor stapje samen met haar op pad gegaan. Haar wereld staat inmiddels niet meer stil maar is weer langzaam in beweging gekomen. Zoals het er nu naar uitziet gaat het met Monica wel weer goedkomen. De “littekens” van haar verlies en verdriet gaan echter nooit meer weg met als gevolg dat Monica op een andere manier in het leven komt te staan dan vroeger. Het is niet anders.

Conclusie
Er gloort hoop aan de horizon!

Hoe groot je verlies en je verdriet ook is … hoe heftig en emotioneel je daarop ook reageert … hoe lang geleden het ook was gebeurd … wat mensen in je omgeving daar ook van vinden of hoe zij daarop reageren … en hoe jij op dit (complexe) geheel ook reageert … er is meestal wel een weg te vinden om uit dat diepe dal te komen van dat grote verlies en verdriet.

Natuurlijk hoef je die weg niet alleen te vinden. Er zijn legio mensen die je daarbij kunnen helpen. Mensen als familieleden, dierbare vrienden, ervaringsdeskundigen, professionele hulpverleners of mensen uit je directe omgeving. Centraal staat daarbij dat jij bereid bent om hun hulp te vragen en te accepteren. Centraal staat ook dat zij jou die hulp kunnen en willen geven … en blijven geven zolang jij aangeeft dat nodig te hebben.

Voor het echter zover is moet wel duidelijk zijn dat hulp nodig is. Dat kan doordat jouw wereld in plaats van stil te staan weer in beweging begint te komen en jij, de rouwende, uiteindelijk begint te beseffen dat jij niet op eigen kracht je verlies of rouw kan verwerken. Dat kan ook door ons allen om ervoor te zorgen dat wij de rouwende, jij dus, niet alleen laten in het verwerken van het verlies of rouw.

In een notendop, wat er ook gebeurt, wij allen zouden zonder uitzondering met elkaar in contact moeten blijven … al was het alleen maar om elkaar te helpen wanneer een van ons hulp nodig heeft.

(109) Moderne helden

Allen die moeilijke situaties aanpakken, of een levensbedreigende ziekte. Soms lukt het, soms niet… maar ze blijven doorgaan!

Je komt moderne helden elke dag tegen … je merkt ze niet op! Je hoort ze niet! En toch kom je ze elke dag tegen.

De blog is dit keer geweid aan moderne helden. Het zijn allen die het gevecht aangaan om het tij te keren van de situaties waarin zij verkeren … of het gevecht aangaan tegen een ernstige of levensbedreigende ziekte die zij hebben. Het is een gevecht van lange adem. Soms lukt het … soms niet … maar ondanks alle tegenslagen blijven ze doorgaan. Het zijn ongelooflijk mooie en vooral krachtige mensen die een lichtend voorbeeld zijn voor ons allen! Ja, helden zijn het zeker!

Wat volgt is geen sprookje, het is een harde werkelijkheid

Zo was er de dochter die aan haar moeder vroeg of zij voor haar schoolproject de naam van een moderne held kon geven en ook kon vertellen waarom deze een held is. Het was geen vraag waarop de moeder direct een antwoord kon geven. De moeder vroeg aan mij of ik haar kon helpen en in een ingeving had ik voor haar een antwoord.

De moeder was gescheiden en zorgde alleen voor haar kinderen. De alimentatie werd ook niet echt geregeld door de vader aan haar afgedragen. Daar sta je dan. Hoe nu verder?

Om te kunnen overleven besloot de moeder om een eigen bedrijfje te starten met een dienstverlening dat haar lag. Het was nodig dat zij een paar cursussen volgde. Ze moest wel … in haar ogen … en ze kreeg het met veel doorzettingsvermogen voor elkaar.

Net toen het bedrijfje begon te lopen, werd de moeder ziek. De diagnose die zij uiteindelijk kreeg, was dat ze kanker had. Het was weliswaar een vorm die behandelbaar was en mee te leven was … maar toch … de angst zat erin.

Mijn antwoord op haar vraag was dat iedere keer de moeder in de spiegel keek … ze naar mijn mening naar een held keek. Ondanks alle moeilijkheden, al het verdriet en de angst of het wel zou goedkomen … had ze het toch maar voor elkaar gekregen om een bedrijfje te starten zodat zij voor zichzelf en haar kinderen kon zorgen … en dat ze haar ziekte, weliswaar op de achtergrond nog vaag aanwezig, te boven was gekomen. Het maakt haar in mijn ogen … een held! Achteraf makkelijk gezegd … maar realiseer je wel dat de moeder die lange weg toch maar helemaal alleen heeft moeten afleggen.

Zo zijn er veel meer helden om ons heen

Je komt moderne helden elke dag tegen

Je komt moderne helden elke dag tegen. Het zijn mensen die ernstig ziek zijn en dat vooral niet aan anderen willen laten blijken … er met anderen niet over willen praten … om anderen niet te belasten met hun verdriet. Al was het maar om het stempel medelijden te vermijden, of om te voorkomen dat anderen hen bewust of onbewust uit de weg gaan … omdat die anderen zelf bang zijn of niet weten hoe zijzelf daarmee kunnen omgaan.

Al deze helden hebben ook … zeg maar zoiets als een kort lontje … ze hebben snel in de gaten of de interesse die van de ander uitgaat wel is gemeend … wel echt is! Ze doorgronden heel snel allerlei onzin verhalen die nergens op slaan.

Deze helden gaan ook gesprekken uit de weg waar anderen zeggen dat zij dat ook hebben meegemaakt, is het niet bij henzelf dan wel bij een ander, maar dan erger … vele malen erger. Soms gaat het zelfs zo ver dat onze held in hun ogen overdrijft. Wat je er ook van vindt … het is geen wedstrijd!

Daar komt nog bij dat de puzzels die onze helden moeten zien op te lossen … of voor de rest van hun leven mee moeten (leren) omgaan … vaak een proces van lange adem is. En omdat vaak aan de buitenkant het verdriet of de ziekte niet goed is te zien, zijn anderen na wat langere tijd verbaasd dat onze helden nog niet zijn genezen. Hoe empathisch ben je dan?

Veel mensen gaan bewust of onbewust onze helden uit de weg. Misschien is het omdat men de ziekte van de ander eng vindt … men er niets mee te maken wil hebben … men met een kant van het leven in aanraking komt waarvoor men bang is … een kant van het leven waar misschien de dood een rol speelt … een kant waar heel andere normen en waarden belangrijk zijn dan succes, schoonheid en status.

Een persoonlijke mening … of toch niet

Persoonlijk vind ik verdrietig dat men deze helden uit de weg gaat. Je loopt daardoor de kans mis om … ongelooflijk mooie en vooral krachtige mensen te ontmoeten … mensen die een lichtend voorbeeld zijn voor ons allen!

Alleen al daarom ben ik mijn dochter Anne Birgit voor eeuwig dankbaar dat zij mij op het pad van de Stichting Jouw Rouwverwerking heeft gezet. Ja, eeuwig … want hoeveel energie, plezier en dankbaarheid ik van mijn klanten en teams in mijn vroegere professionele leven ook heb mogen ontvangen, dat wordt bijna teniet gedaan door de aandacht en dankbaarheid die ik ontvang van onze moderne helden.

Ja, elke dag kom je deze moderne helden tegen. Ga ze niet uit de weg, luister naar ze, wees er voor ze! Aan alle helden … Chapeau!

(107) Ze voelde zich steeds meer in de steek gelaten

Alsof het zo had moeten zijn. Ergens, onderweg raakte ik tijdens een koffiestop in gesprek met Kathy (een gefingeerde naam). De blog gaat over haar en haar partner John (ook een gefingeerde naam), die worstelen met de ziekte van Kathy.

Het verhaal van Kathy

Kathy heeft borstkanker en de behandeling daarvan is ingrijpend en hebben de nodige gevolgen op en in het lichaam en op het lichaamsbeeld. De gevolgen zijn niet alleen fysiek, maar ook emotioneel en dat wordt ook zo door haar ervaren.

Het veranderende lichaamsbeeld en de emotionele beleving kan worden gezien als een rouwreactie… op dat wat was… en nu is. En dat geldt niet alleen voor Kathy maar ook voor John.  Belangrijk is daarbij op te merken dat ieders rouwreactie en de manier waarop Kathy en John daarmee omgaan voor ieder verschillend is.

Nu Kathy weer langzaam opkrabbelt is John in zijn werk gevlucht. En tegelijkertijd begint Kathy nu pas te beseffen wat zij voelt… wat haar is overkomen… en… hoe moet ze nu verder. En juist op dit moment voelt Kathy zich daardoor door John steeds meer in de steek gelaten.

Zonder John te hebben gesproken

Ja, wat volgt zijn aannames, maar het zou zomaar kunnen zijn dat John diep van binnen van alles voelt… en dit niet weet te verwoorden… of het misschien zelfs… niet wil verwoorden.

Het zou ook zomaar kunnen zijn dat terwijl Kathy de behandelingen en ingrepen onderging, John er voor Kathy alleen maar kon zijn en ondersteuning kon geven. John begreep dat haar lichaam tijdens die periode aan “topsport” deed en nog doet, terwijl Kathy fysiek te moe was om veel, of om misschien zelfs ook maar iets te kunnen doen. In die periode was John voornamelijk de crisismanager in huis; maakte zich zorgen over hoe haar genezingsproces verliep… maakte zich zorgen hoe de kinderen en de familie met haar ziekte omgingen… regelde de huishouding… hoe ging zijn bedrijf of werkgever daarmee om. Heeft John wel tijd gehad of tijd kunnen nemen om voor zich zelf werkelijk te beseffen wat de gevolgen van Kathies ziekte (kunnen) zijn?

En misschien zou het kunnen zijn dat John bang is… bang omdat hij niet weet hoe hij met haar ziekte en de gevolgen daarvan moet omgaan… en hoe het verder moet met Kathy… samen… of…

Communicatie

John en Kathy moeten met elkaar praten en vooral blijven praten.  Ja, voor mij is het helder, maar dat hoeft nog niet zo te zijn dat het voor John en Kathy helder is.

Naar mijn mening is het nodig dat Kathy en John samen om de tafel te gaan zitten en ieder zelf het verhaal doet over… wat wordt gevoeld… of gemist… wat de zorgen zijn… misschien zelfs bang voor is.

Naar mijn mening zou het ook goed zijn dit samen met een begeleider doen, zodat deze naast het helpen verwoorden van ieders verhaal tegelijkertijd ook begrip kan kweken dat zowel Kathy als John op een eigen manier door een rouwproces gaat. Het maakt niet uit hoe je door dat rouwproces gaat en hoe lang het duurt… als dat rouwproces maar wordt doorlopen!

(106) De wachtkamer

In de wachtkamer van de Poli Radiotherapie was het stil. De stilte was, ondanks dat er zachtjes tussen de aanwezigen werd gesproken, bijna sereen te noemen. Je kwam er tot rust. Dat was voor sommigen wel nodig gezien de behandelingen waarvoor zij kwamen.

Sommigen waren gelaten en hadden zoiets van… ja… het moet maar… het is niet anders… ik heb kanker… ik moet nog maar zien of ik daarvan mag genezen… ik ga ervoor en zie wel hoever ik kom. Anderen bladerden in een tijdschrift of waren verzonken in de berichten op hun telefoon. Ook waren er af en toe groepjes die zich geen houding wisten te geven, luid pratend met elkaar terwijl de patiënt die zij begeleidden er maar stilletjes bijzat… niet in het gesprek betrokken werd… alsof deze gewoon niet aanwezig was. Maar de serene sfeer in de wachtkamer had uiteindelijk toch het gevolg dat de aanwezigen zich begonnen te ontspannen.

Het was niet altijd makkelijk om het verschil tussen de patiënt en de begeleider te zien. Maar soms was het glashelder wie de patiënt was… wanneer je in de ogen van de ander keek, leek het net… of die ander naar een andere wereld keek… een onvoorstelbaar schitterende wereld waarin harmonie en ware-liefde centrale thema’s zijn. Op zo’n moment was het alsof mijn wereld letterlijk tot stilstand kwam… alsof ik weer in de ogen van mijn dochter keek… in de dagen voor haar overlijden. Zodra ik mij weer bewust werd van mijn omgeving kon ik aan de blik van de ander zien dat we elkaar begrepen… en op de een of andere manier… ook met elkaar verbonden waren.

De sfeer in de wachtkamer veranderde… het werd onrustig. Twee vrouwen kwamen binnen. De een gelaten, stil en naar binnen gericht. De ander onrustig en ietwat geagiteerd. Het was bijna onmogelijk om niet naar het gesprek te luisteren.

Het gesprek ging over het gegeven dat de patiënt het weliswaar ontzettend fijn vond en de ander ook heel dankbaar was dat deze haar dagelijks naar het ziekenhuis bracht, de patiënt toch iets terug wilde doen als blijk van waardering. Maar ondanks dat de ander het met liefde deed zonder daarbij iets terug te verwachten, voelde de patiënt zich bezwaard.

Ik kon met die twee mensen meevoelen omdat ik ook iemand begeleid en daar af en toe ook een dergelijk gesprek plaatsvindt.

Inmiddels ben ik van mening dat gevierd zou moeten worden dat mensen bereid zijn elkaar te helpen zonder daarvoor een tegenprestatie te verwachten. En tevens dient te worden gevierd dat een (ernstig) zieke patiënt bereid is om de hulp van een ander te accepteren… want ook dat is voor die patiënt (soms) moeilijk te aanvaarden.

Persoonlijk ben ik ook van mening dat dergelijke momenten niet moeten worden gevierd omdat de patiënt nog in leven is… nee, iedereen, of die nu gezond of ziek is, moet in mijn ogen immers iedere dag vieren en alles uit het leven halen wat er menselijkerwijs ook maar inzit.

Maar het mooiste vind ik nog wel dat uit een aantal gesprekken bij mij het beeld ontstond dat je in moeilijke situaties hulp krijgt van mensen waarvan je het in eerste instantie niet zou hebben verwacht.

Het blijkt maar weer, er zijn vele engelen onder ons.