(116) Haar wereld staat stil

Hoe groot je verlies en je verdriet ook is, hoe je daarop ook reageert, hoe lang geleden het ook was, wat men daar ook van vindt, er is meestal wel een weg te vinden om uit dat diepe dal te komen van dat grote verlies en verdriet. Natuurlijk hoef je die weg niet alleen te vinden. Als jij dat toelaat kan je daarbij worden geholpen.

Haar wereld staat stil

Haar wereld staat al lange tijd stil. Bij Monica, een gefingeerde naam, is een borst verwijderd vanwege borstkanker en een jaar later verloor ze ook haar zoontje aan kanker, vlak voor zijn 8e verjaardag. Hoe heftig kan het leven zijn. Het is gewoon niet eerlijk.

Hoe heftig kan het leven zijn!

Inmiddels zijn we alweer een jaar verder in het leven van Monica. Ze heeft het nog steeds moeilijk om met dat grote verlies en verdriet om te gaan. Ja, wie niet? Ze is nog steeds snel moe en nog steeds kan ze zich onmogelijk concentreren. Alles in het leven om haar heen lijkt volslagen onbelangrijk … zeker wanneer je dat vergelijkt met dat enorme verlies.

“Ja,” zegt ze, “ik krijg niets uit mijn handen. Hou mij te goede, ik zou wel heel graag verder willen met mijn leven … maar … ik krijg het gewoon niet voor elkaar.”

Paniek

Paniek slaat toe wanneer de bedrijfsarts vindt dat Monica weer zou moeten kunnen werken. Snapt deze dan niet dat ik snel moe ben, dat ik mij niet kan concentreren.

Paniek slaat toe wanneer haar omgeving over van alles een mening heeft. Het overlijden van haar zoontje is toch alweer bijna een jaar geleden … de verwijdering van haar borst zelfs nog langer. Waarom zou je dan nog zo’n enorm verdriet hebben? Dan heb je je rouw toch verwerkt?

Paniek slaat toe wanneer Monica zich afvraagt hoe zij met al die reacties moet omgaan. Voor haar lijkt het wel alsof er twee werelden zijn … de wereld waarin zij leeft … en … de wereld waarin de mensen om haar heen leven. Ze kan zich soms zo eenzaam voelen.

Eenzaamheid

Het is alweer “even” geleden dat managers en collega’s van het bedrijf waarvoor ze werkt, geregeld met haar contact opnamen of langskwamen. Het lijkt wel alsof Monica voor hen niet meer bestaat. Behalve zo af en toe de bedrijfsarts en personeelszaken laat niemand meer iets van zich horen. Ze moet alles zelf uitzoeken en er alleen achteraangaan.

Waarom zien ze me niet?

“Snappen ze dan niet wat er bij mij en met mij aan de hand is?” zegt Monica. “Kan niemand mij een helpende hand bieden? Is dat zoveel gevraagd? Is er dan niemand die ook maar enigszins begrijpt hoe moeilijk ik het nu heb? De vraag ‘hoe het met mij gaat’ stellen ze eerder uit (sociale) beleefdheid dan dat ze het echt willen weten. Kan niemand ook dan maar enige empathie opbrengen?”

“Ik heb het al moeilijk genoeg om te dealen met mijn verlies en verdriet. Waarom moet ik rekening houden met een ander? Waarom houdt niemand rekening met mij? Is dat te veel gevraagd?” vraagt Monica zich af. “Niemand die mij ‘hoort.’ Niemand die echt naar mij luistert. Help!”

Kreet om hulp

Aan de ene kant lijkt voor Monica alles in het leven om haar heen volslagen onbelangrijk … zeker wanneer je dat vergelijkt met dat enorme verlies van haar. Niet alleen dat, maar aan de andere kant is Monica ook wel weer te trots om hulp te vragen.

En toch … wil Monica, zoals ze al eerder aangaf, graag verder met haar leven … maar … ze krijgt het alleen niet voor elkaar. Haar kreet om hulp is luid en duidelijk! Een kreet die nooit mag worden genegeerd! Door niemand!

Monica is uiteindelijk gehoord en mensen zijn stapje voor stapje samen met haar op pad gegaan. Haar wereld staat inmiddels niet meer stil maar is weer langzaam in beweging gekomen. Zoals het er nu naar uitziet gaat het met Monica wel weer goedkomen. De “littekens” van haar verlies en verdriet gaan echter nooit meer weg met als gevolg dat Monica op een andere manier in het leven komt te staan dan vroeger. Het is niet anders.

Conclusie
Er gloort hoop aan de horizon!

Hoe groot je verlies en je verdriet ook is … hoe heftig en emotioneel je daarop ook reageert … hoe lang geleden het ook was gebeurd … wat mensen in je omgeving daar ook van vinden of hoe zij daarop reageren … en hoe jij op dit (complexe) geheel ook reageert … er is meestal wel een weg te vinden om uit dat diepe dal te komen van dat grote verlies en verdriet.

Natuurlijk hoef je die weg niet alleen te vinden. Er zijn legio mensen die je daarbij kunnen helpen. Mensen als familieleden, dierbare vrienden, ervaringsdeskundigen, professionele hulpverleners of mensen uit je directe omgeving. Centraal staat daarbij dat jij bereid bent om hun hulp te vragen en te accepteren. Centraal staat ook dat zij jou die hulp kunnen en willen geven … en blijven geven zolang jij aangeeft dat nodig te hebben.

Voor het echter zover is moet wel duidelijk zijn dat hulp nodig is. Dat kan doordat jouw wereld in plaats van stil te staan weer in beweging begint te komen en jij, de rouwende, uiteindelijk begint te beseffen dat jij niet op eigen kracht je verlies of rouw kan verwerken. Dat kan ook door ons allen om ervoor te zorgen dat wij de rouwende, jij dus, niet alleen laten in het verwerken van het verlies of rouw.

In een notendop, wat er ook gebeurt, wij allen zouden zonder uitzondering met elkaar in contact moeten blijven … al was het alleen maar om elkaar te helpen wanneer een van ons hulp nodig heeft.

(109) Moderne helden

Allen die moeilijke situaties aanpakken, of een levensbedreigende ziekte. Soms lukt het, soms niet… maar ze blijven doorgaan!

Je komt moderne helden elke dag tegen … je merkt ze niet op! Je hoort ze niet! En toch kom je ze elke dag tegen.

De blog is dit keer geweid aan moderne helden. Het zijn allen die het gevecht aangaan om het tij te keren van de situaties waarin zij verkeren … of het gevecht aangaan tegen een ernstige of levensbedreigende ziekte die zij hebben. Het is een gevecht van lange adem. Soms lukt het … soms niet … maar ondanks alle tegenslagen blijven ze doorgaan. Het zijn ongelooflijk mooie en vooral krachtige mensen die een lichtend voorbeeld zijn voor ons allen! Ja, helden zijn het zeker!

Wat volgt is geen sprookje, het is een harde werkelijkheid

Zo was er de dochter die aan haar moeder vroeg of zij voor haar schoolproject de naam van een moderne held kon geven en ook kon vertellen waarom deze een held is. Het was geen vraag waarop de moeder direct een antwoord kon geven. De moeder vroeg aan mij of ik haar kon helpen en in een ingeving had ik voor haar een antwoord.

De moeder was gescheiden en zorgde alleen voor haar kinderen. De alimentatie werd ook niet echt geregeld door de vader aan haar afgedragen. Daar sta je dan. Hoe nu verder?

Om te kunnen overleven besloot de moeder om een eigen bedrijfje te starten met een dienstverlening dat haar lag. Het was nodig dat zij een paar cursussen volgde. Ze moest wel … in haar ogen … en ze kreeg het met veel doorzettingsvermogen voor elkaar.

Net toen het bedrijfje begon te lopen, werd de moeder ziek. De diagnose die zij uiteindelijk kreeg, was dat ze kanker had. Het was weliswaar een vorm die behandelbaar was en mee te leven was … maar toch … de angst zat erin.

Mijn antwoord op haar vraag was dat iedere keer de moeder in de spiegel keek … ze naar mijn mening naar een held keek. Ondanks alle moeilijkheden, al het verdriet en de angst of het wel zou goedkomen … had ze het toch maar voor elkaar gekregen om een bedrijfje te starten zodat zij voor zichzelf en haar kinderen kon zorgen … en dat ze haar ziekte, weliswaar op de achtergrond nog vaag aanwezig, te boven was gekomen. Het maakt haar in mijn ogen … een held! Achteraf makkelijk gezegd … maar realiseer je wel dat de moeder die lange weg toch maar helemaal alleen heeft moeten afleggen.

Zo zijn er veel meer helden om ons heen

Je komt moderne helden elke dag tegen

Je komt moderne helden elke dag tegen. Het zijn mensen die ernstig ziek zijn en dat vooral niet aan anderen willen laten blijken … er met anderen niet over willen praten … om anderen niet te belasten met hun verdriet. Al was het maar om het stempel medelijden te vermijden, of om te voorkomen dat anderen hen bewust of onbewust uit de weg gaan … omdat die anderen zelf bang zijn of niet weten hoe zijzelf daarmee kunnen omgaan.

Al deze helden hebben ook … zeg maar zoiets als een kort lontje … ze hebben snel in de gaten of de interesse die van de ander uitgaat wel is gemeend … wel echt is! Ze doorgronden heel snel allerlei onzin verhalen die nergens op slaan.

Deze helden gaan ook gesprekken uit de weg waar anderen zeggen dat zij dat ook hebben meegemaakt, is het niet bij henzelf dan wel bij een ander, maar dan erger … vele malen erger. Soms gaat het zelfs zo ver dat onze held in hun ogen overdrijft. Wat je er ook van vindt … het is geen wedstrijd!

Daar komt nog bij dat de puzzels die onze helden moeten zien op te lossen … of voor de rest van hun leven mee moeten (leren) omgaan … vaak een proces van lange adem is. En omdat vaak aan de buitenkant het verdriet of de ziekte niet goed is te zien, zijn anderen na wat langere tijd verbaasd dat onze helden nog niet zijn genezen. Hoe empathisch ben je dan?

Veel mensen gaan bewust of onbewust onze helden uit de weg. Misschien is het omdat men de ziekte van de ander eng vindt … men er niets mee te maken wil hebben … men met een kant van het leven in aanraking komt waarvoor men bang is … een kant van het leven waar misschien de dood een rol speelt … een kant waar heel andere normen en waarden belangrijk zijn dan succes, schoonheid en status.

Een persoonlijke mening … of toch niet

Persoonlijk vind ik verdrietig dat men deze helden uit de weg gaat. Je loopt daardoor de kans mis om … ongelooflijk mooie en vooral krachtige mensen te ontmoeten … mensen die een lichtend voorbeeld zijn voor ons allen!

Alleen al daarom ben ik mijn dochter Anne Birgit voor eeuwig dankbaar dat zij mij op het pad van de Stichting Jouw Rouwverwerking heeft gezet. Ja, eeuwig … want hoeveel energie, plezier en dankbaarheid ik van mijn klanten en teams in mijn vroegere professionele leven ook heb mogen ontvangen, dat wordt bijna teniet gedaan door de aandacht en dankbaarheid die ik ontvang van onze moderne helden.

Ja, elke dag kom je deze moderne helden tegen. Ga ze niet uit de weg, luister naar ze, wees er voor ze! Aan alle helden … Chapeau!

(107) Ze voelde zich steeds meer in de steek gelaten

Alsof het zo had moeten zijn. Ergens, onderweg raakte ik tijdens een koffiestop in gesprek met Kathy (een gefingeerde naam). De blog gaat over haar en haar partner John (ook een gefingeerde naam), die worstelen met de ziekte van Kathy.

Het verhaal van Kathy

Kathy heeft borstkanker en de behandeling daarvan is ingrijpend en hebben de nodige gevolgen op en in het lichaam en op het lichaamsbeeld. De gevolgen zijn niet alleen fysiek, maar ook emotioneel en dat wordt ook zo door haar ervaren.

Het veranderende lichaamsbeeld en de emotionele beleving kan worden gezien als een rouwreactie… op dat wat was… en nu is. En dat geldt niet alleen voor Kathy maar ook voor John.  Belangrijk is daarbij op te merken dat ieders rouwreactie en de manier waarop Kathy en John daarmee omgaan voor ieder verschillend is.

Nu Kathy weer langzaam opkrabbelt is John in zijn werk gevlucht. En tegelijkertijd begint Kathy nu pas te beseffen wat zij voelt… wat haar is overkomen… en… hoe moet ze nu verder. En juist op dit moment voelt Kathy zich daardoor door John steeds meer in de steek gelaten.

Zonder John te hebben gesproken

Ja, wat volgt zijn aannames, maar het zou zomaar kunnen zijn dat John diep van binnen van alles voelt… en dit niet weet te verwoorden… of het misschien zelfs… niet wil verwoorden.

Het zou ook zomaar kunnen zijn dat terwijl Kathy de behandelingen en ingrepen onderging, John er voor Kathy alleen maar kon zijn en ondersteuning kon geven. John begreep dat haar lichaam tijdens die periode aan “topsport” deed en nog doet, terwijl Kathy fysiek te moe was om veel, of om misschien zelfs ook maar iets te kunnen doen. In die periode was John voornamelijk de crisismanager in huis; maakte zich zorgen over hoe haar genezingsproces verliep… maakte zich zorgen hoe de kinderen en de familie met haar ziekte omgingen… regelde de huishouding… hoe ging zijn bedrijf of werkgever daarmee om. Heeft John wel tijd gehad of tijd kunnen nemen om voor zich zelf werkelijk te beseffen wat de gevolgen van Kathies ziekte (kunnen) zijn?

En misschien zou het kunnen zijn dat John bang is… bang omdat hij niet weet hoe hij met haar ziekte en de gevolgen daarvan moet omgaan… en hoe het verder moet met Kathy… samen… of…

Communicatie

John en Kathy moeten met elkaar praten en vooral blijven praten.  Ja, voor mij is het helder, maar dat hoeft nog niet zo te zijn dat het voor John en Kathy helder is.

Naar mijn mening is het nodig dat Kathy en John samen om de tafel te gaan zitten en ieder zelf het verhaal doet over… wat wordt gevoeld… of gemist… wat de zorgen zijn… misschien zelfs bang voor is.

Naar mijn mening zou het ook goed zijn dit samen met een begeleider doen, zodat deze naast het helpen verwoorden van ieders verhaal tegelijkertijd ook begrip kan kweken dat zowel Kathy als John op een eigen manier door een rouwproces gaat. Het maakt niet uit hoe je door dat rouwproces gaat en hoe lang het duurt… als dat rouwproces maar wordt doorlopen!

(106) De wachtkamer

In de wachtkamer van de Poli Radiotherapie was het stil. De stilte was, ondanks dat er zachtjes tussen de aanwezigen werd gesproken, bijna sereen te noemen. Je kwam er tot rust. Dat was voor sommigen wel nodig gezien de behandelingen waarvoor zij kwamen.

Sommigen waren gelaten en hadden zoiets van… ja… het moet maar… het is niet anders… ik heb kanker… ik moet nog maar zien of ik daarvan mag genezen… ik ga ervoor en zie wel hoever ik kom. Anderen bladerden in een tijdschrift of waren verzonken in de berichten op hun telefoon. Ook waren er af en toe groepjes die zich geen houding wisten te geven, luid pratend met elkaar terwijl de patiënt die zij begeleidden er maar stilletjes bijzat… niet in het gesprek betrokken werd… alsof deze gewoon niet aanwezig was. Maar de serene sfeer in de wachtkamer had uiteindelijk toch het gevolg dat de aanwezigen zich begonnen te ontspannen.

Het was niet altijd makkelijk om het verschil tussen de patiënt en de begeleider te zien. Maar soms was het glashelder wie de patiënt was… wanneer je in de ogen van de ander keek, leek het net… of die ander naar een andere wereld keek… een onvoorstelbaar schitterende wereld waarin harmonie en ware-liefde centrale thema’s zijn. Op zo’n moment was het alsof mijn wereld letterlijk tot stilstand kwam… alsof ik weer in de ogen van mijn dochter keek… in de dagen voor haar overlijden. Zodra ik mij weer bewust werd van mijn omgeving kon ik aan de blik van de ander zien dat we elkaar begrepen… en op de een of andere manier… ook met elkaar verbonden waren.

De sfeer in de wachtkamer veranderde… het werd onrustig. Twee vrouwen kwamen binnen. De een gelaten, stil en naar binnen gericht. De ander onrustig en ietwat geagiteerd. Het was bijna onmogelijk om niet naar het gesprek te luisteren.

Het gesprek ging over het gegeven dat de patiënt het weliswaar ontzettend fijn vond en de ander ook heel dankbaar was dat deze haar dagelijks naar het ziekenhuis bracht, de patiënt toch iets terug wilde doen als blijk van waardering. Maar ondanks dat de ander het met liefde deed zonder daarbij iets terug te verwachten, voelde de patiënt zich bezwaard.

Ik kon met die twee mensen meevoelen omdat ik ook iemand begeleid en daar af en toe ook een dergelijk gesprek plaatsvindt.

Inmiddels ben ik van mening dat gevierd zou moeten worden dat mensen bereid zijn elkaar te helpen zonder daarvoor een tegenprestatie te verwachten. En tevens dient te worden gevierd dat een (ernstig) zieke patiënt bereid is om de hulp van een ander te accepteren… want ook dat is voor die patiënt (soms) moeilijk te aanvaarden.

Persoonlijk ben ik ook van mening dat dergelijke momenten niet moeten worden gevierd omdat de patiënt nog in leven is… nee, iedereen, of die nu gezond of ziek is, moet in mijn ogen immers iedere dag vieren en alles uit het leven halen wat er menselijkerwijs ook maar inzit.

Maar het mooiste vind ik nog wel dat uit een aantal gesprekken bij mij het beeld ontstond dat je in moeilijke situaties hulp krijgt van mensen waarvan je het in eerste instantie niet zou hebben verwacht.

Het blijkt maar weer, er zijn vele engelen onder ons.

(91) Hoe ga je verder als alles lijkt om te vallen (deel 2)

Als ik durf te leven in volledige overgave aan alles wat op mijn pad komt, dan leef ik pas echt, en dat ben ik aan het leren.

Voor het voorgaande gedeelte zie: Hoe ga je verder als alles lijkt om te vallen (Deel 1)

Ik had de knoop doorgehakt. Ik gaf mij over aan de ervaring van de reguliere geneeskunde. Nu was het echt zover dat ik voor mijn borstamputatie stond. Altijd had ik gezegd dat ik nooit voor een inwendige prothese zou kiezen. Maar nu stond ik echt voor die keus. Ik vroeg mij af, of ik de tijd die mij nog restte, echt bereid was om met een platte borstkas rond te lopen. Door de operatieve verwijdering van mijn okselklieren in 2007 wist ik hoe het was om je harde ribben direct onder je huid te voelen zonder speklaagje ertussen. Door mijn werk wist ik ook hoe een lichaam eruitzag na borstamputatie. Bij een ander vond ik het helemaal niet erg, maar het mooie was er wel af, nu betrof het mijn eigen lijf! Mijn borsten zijn altijd mijn trots geweest. Ik kon genieten van het voelen van hun zachte rondingen. En nu moest ik de helft gaan missen. De chirurg legde mij vier verschillende operaties voor waaruit ik een keuze kon maken. De keuze die ik eigenlijk wilde zat er niet meer bij, wat ik ook zou kiezen mijn eigen vertrouwde borst zou ik kwijtraken. Hoe kun je kiezen als je diep vanbinnen geen van die keuzes wenst. Toen ik mij nog eens realiseerde dat ik bij een inwendige prothese altijd met ‘een vreemd en koud ding’ in mijn borst zou rondlopen met alle risico’s die daarbij horen, viel deze keuze definitief af. Uiteindelijk koos ik voor een reconstructie uit eigen weefsel waarbij een grote rugspier naar voren geklapt zou worden en mijn borst zou gaan vormen. Mijn nieuwe borst zou wat kleiner worden, maar het was mijn eigen weefsel en ik zou mijn decolleté behouden. Verder zou er vetweefsel van mijn rug weggezogen worden om de nieuwe borst zo groot mogelijk te maken. Deze operatie was minder ingrijpend dan een volledige reconstructie uit eigen weefsel. Vol vertrouwen ging ik de operatie in, ik wist mij gesteund door iedereen die mij lief was en alles wat mij omringde. Toch bleef ik tot de laatste minuut twijfelen over de ingrijpende keuze die ik had gemaakt, ook al had ik alle plussen in minnen met elkaar vergeleken en had ik het besluit weloverwogen genomen.

Tijdens de operatie en de periode van 6 weken daarna voelde ik mij gedragen. Ik werd omringd door een warme deken van vrienden, familie, kennissen en engelen en wat was ik opgelucht dat ik bevrijd was van de tumor! Even is door me heen gegaan “had ik me maar eerder laten opereren’.  Maar dan had ik niet de ervaring gehad die ik nu wel heb. Ik heb het op mijn manier gedaan en daarbij zoveel mogelijk geluisterd naar wat ik wilde.

Nu wil ik wennen aan mijn nieuwe lijf, met een borst, en een rug die niet meer als de mijne voelen. Bovendien ben ik opnieuw het vertrouwen in mijn lijf kwijtgeraakt, om weer vol vertrouwen de toekomst tegemoet te treden heb ik ook nog wat tijd nodig.

Gelukkig is uit onderzoek van de tumor gebleken dat het een geheel nieuwe tumor betrof die niets met de eerste tumor te maken had.

Ik ben dankbaar dat het goed gaat en dat ik nog even mag blijven genieten van een leven op aarde met alle ‘ups en downs’ die daarbij horen. Als ik iets heb geleerd in de afgelopen twee jaar dan is het dat mijn verlangen naar de dood net zo groot is als mijn verlangen naar het leven en dat de angst om te leven net zo groot is als de angst om te sterven. Als ik durf te leven in volledige overgave aan alles wat op mijn pad komt, dan leef ik pas echt, en dat ben ik aan het leren.