(107) Ze voelde zich steeds meer in de steek gelaten

Alsof het zo had moeten zijn. Ergens, onderweg raakte ik tijdens een koffiestop in gesprek met Kathy (een gefingeerde naam). De blog gaat over haar en haar partner John (ook een gefingeerde naam), die worstelen met de ziekte van Kathy.

Het verhaal van Kathy

Kathy heeft borstkanker en de behandeling daarvan is ingrijpend en hebben de nodige gevolgen op en in het lichaam en op het lichaamsbeeld. De gevolgen zijn niet alleen fysiek, maar ook emotioneel en dat wordt ook zo door haar ervaren.

Het veranderende lichaamsbeeld en de emotionele beleving kan worden gezien als een rouwreactie… op dat wat was… en nu is. En dat geldt niet alleen voor Kathy maar ook voor John.  Belangrijk is daarbij op te merken dat ieders rouwreactie en de manier waarop Kathy en John daarmee omgaan voor ieder verschillend is.

Nu Kathy weer langzaam opkrabbelt is John in zijn werk gevlucht. En tegelijkertijd begint Kathy nu pas te beseffen wat zij voelt… wat haar is overkomen… en… hoe moet ze nu verder. En juist op dit moment voelt Kathy zich daardoor door John steeds meer in de steek gelaten.

Zonder John te hebben gesproken

Ja, wat volgt zijn aannames, maar het zou zomaar kunnen zijn dat John diep van binnen van alles voelt… en dit niet weet te verwoorden… of het misschien zelfs… niet wil verwoorden.

Het zou ook zomaar kunnen zijn dat terwijl Kathy de behandelingen en ingrepen onderging, John er voor Kathy alleen maar kon zijn en ondersteuning kon geven. John begreep dat haar lichaam tijdens die periode aan “topsport” deed en nog doet, terwijl Kathy fysiek te moe was om veel, of om misschien zelfs ook maar iets te kunnen doen. In die periode was John voornamelijk de crisismanager in huis; maakte zich zorgen over hoe haar genezingsproces verliep… maakte zich zorgen hoe de kinderen en de familie met haar ziekte omgingen… regelde de huishouding… hoe ging zijn bedrijf of werkgever daarmee om. Heeft John wel tijd gehad of tijd kunnen nemen om voor zich zelf werkelijk te beseffen wat de gevolgen van Kathies ziekte (kunnen) zijn?

En misschien zou het kunnen zijn dat John bang is… bang omdat hij niet weet hoe hij met haar ziekte en de gevolgen daarvan moet omgaan… en hoe het verder moet met Kathy… samen… of…

Communicatie

John en Kathy moeten met elkaar praten en vooral blijven praten.  Ja, voor mij is het helder, maar dat hoeft nog niet zo te zijn dat het voor John en Kathy helder is.

Naar mijn mening is het nodig dat Kathy en John samen om de tafel te gaan zitten en ieder zelf het verhaal doet over… wat wordt gevoeld… of gemist… wat de zorgen zijn… misschien zelfs bang voor is.

Naar mijn mening zou het ook goed zijn dit samen met een begeleider doen, zodat deze naast het helpen verwoorden van ieders verhaal tegelijkertijd ook begrip kan kweken dat zowel Kathy als John op een eigen manier door een rouwproces gaat. Het maakt niet uit hoe je door dat rouwproces gaat en hoe lang het duurt… als dat rouwproces maar wordt doorlopen!

(106) De wachtkamer

In de wachtkamer van de Poli Radiotherapie was het stil. De stilte was, ondanks dat er zachtjes tussen de aanwezigen werd gesproken, bijna sereen te noemen. Je kwam er tot rust. Dat was voor sommigen wel nodig gezien de behandelingen waarvoor zij kwamen.

Sommigen waren gelaten en hadden zoiets van… ja… het moet maar… het is niet anders… ik heb kanker… ik moet nog maar zien of ik daarvan mag genezen… ik ga ervoor en zie wel hoever ik kom. Anderen bladerden in een tijdschrift of waren verzonken in de berichten op hun telefoon. Ook waren er af en toe groepjes die zich geen houding wisten te geven, luid pratend met elkaar terwijl de patiënt die zij begeleidden er maar stilletjes bijzat… niet in het gesprek betrokken werd… alsof deze gewoon niet aanwezig was. Maar de serene sfeer in de wachtkamer had uiteindelijk toch het gevolg dat de aanwezigen zich begonnen te ontspannen.

Het was niet altijd makkelijk om het verschil tussen de patiënt en de begeleider te zien. Maar soms was het glashelder wie de patiënt was… wanneer je in de ogen van de ander keek, leek het net… of die ander naar een andere wereld keek… een onvoorstelbaar schitterende wereld waarin harmonie en ware-liefde centrale thema’s zijn. Op zo’n moment was het alsof mijn wereld letterlijk tot stilstand kwam… alsof ik weer in de ogen van mijn dochter keek… in de dagen voor haar overlijden. Zodra ik mij weer bewust werd van mijn omgeving kon ik aan de blik van de ander zien dat we elkaar begrepen… en op de een of andere manier… ook met elkaar verbonden waren.

De sfeer in de wachtkamer veranderde… het werd onrustig. Twee vrouwen kwamen binnen. De een gelaten, stil en naar binnen gericht. De ander onrustig en ietwat geagiteerd. Het was bijna onmogelijk om niet naar het gesprek te luisteren.

Het gesprek ging over het gegeven dat de patiënt het weliswaar ontzettend fijn vond en de ander ook heel dankbaar was dat deze haar dagelijks naar het ziekenhuis bracht, de patiënt toch iets terug wilde doen als blijk van waardering. Maar ondanks dat de ander het met liefde deed zonder daarbij iets terug te verwachten, voelde de patiënt zich bezwaard.

Ik kon met die twee mensen meevoelen omdat ik ook iemand begeleid en daar af en toe ook een dergelijk gesprek plaatsvindt.

Inmiddels ben ik van mening dat gevierd zou moeten worden dat mensen bereid zijn elkaar te helpen zonder daarvoor een tegenprestatie te verwachten. En tevens dient te worden gevierd dat een (ernstig) zieke patiënt bereid is om de hulp van een ander te accepteren… want ook dat is voor die patiënt (soms) moeilijk te aanvaarden.

Persoonlijk ben ik ook van mening dat dergelijke momenten niet moeten worden gevierd omdat de patiënt nog in leven is… nee, iedereen, of die nu gezond of ziek is, moet in mijn ogen immers iedere dag vieren en alles uit het leven halen wat er menselijkerwijs ook maar inzit.

Maar het mooiste vind ik nog wel dat uit een aantal gesprekken bij mij het beeld ontstond dat je in moeilijke situaties hulp krijgt van mensen waarvan je het in eerste instantie niet zou hebben verwacht.

Het blijkt maar weer, er zijn vele engelen onder ons.

(91) Hoe ga je verder als alles lijkt om te vallen (deel 2)

Als ik durf te leven in volledige overgave aan alles wat op mijn pad komt, dan leef ik pas echt, en dat ben ik aan het leren.

Voor het voorgaande gedeelte zie: Hoe ga je verder als alles lijkt om te vallen (Deel 1)

Ik had de knoop doorgehakt. Ik gaf mij over aan de ervaring van de reguliere geneeskunde. Nu was het echt zover dat ik voor mijn borstamputatie stond. Altijd had ik gezegd dat ik nooit voor een inwendige prothese zou kiezen. Maar nu stond ik echt voor die keus. Ik vroeg mij af, of ik de tijd die mij nog restte, echt bereid was om met een platte borstkas rond te lopen. Door de operatieve verwijdering van mijn okselklieren in 2007 wist ik hoe het was om je harde ribben direct onder je huid te voelen zonder speklaagje ertussen. Door mijn werk wist ik ook hoe een lichaam eruitzag na borstamputatie. Bij een ander vond ik het helemaal niet erg, maar het mooie was er wel af, nu betrof het mijn eigen lijf! Mijn borsten zijn altijd mijn trots geweest. Ik kon genieten van het voelen van hun zachte rondingen. En nu moest ik de helft gaan missen. De chirurg legde mij vier verschillende operaties voor waaruit ik een keuze kon maken. De keuze die ik eigenlijk wilde zat er niet meer bij, wat ik ook zou kiezen mijn eigen vertrouwde borst zou ik kwijtraken. Hoe kun je kiezen als je diep vanbinnen geen van die keuzes wenst. Toen ik mij nog eens realiseerde dat ik bij een inwendige prothese altijd met ‘een vreemd en koud ding’ in mijn borst zou rondlopen met alle risico’s die daarbij horen, viel deze keuze definitief af. Uiteindelijk koos ik voor een reconstructie uit eigen weefsel waarbij een grote rugspier naar voren geklapt zou worden en mijn borst zou gaan vormen. Mijn nieuwe borst zou wat kleiner worden, maar het was mijn eigen weefsel en ik zou mijn decolleté behouden. Verder zou er vetweefsel van mijn rug weggezogen worden om de nieuwe borst zo groot mogelijk te maken. Deze operatie was minder ingrijpend dan een volledige reconstructie uit eigen weefsel. Vol vertrouwen ging ik de operatie in, ik wist mij gesteund door iedereen die mij lief was en alles wat mij omringde. Toch bleef ik tot de laatste minuut twijfelen over de ingrijpende keuze die ik had gemaakt, ook al had ik alle plussen in minnen met elkaar vergeleken en had ik het besluit weloverwogen genomen.

Tijdens de operatie en de periode van 6 weken daarna voelde ik mij gedragen. Ik werd omringd door een warme deken van vrienden, familie, kennissen en engelen en wat was ik opgelucht dat ik bevrijd was van de tumor! Even is door me heen gegaan “had ik me maar eerder laten opereren’.  Maar dan had ik niet de ervaring gehad die ik nu wel heb. Ik heb het op mijn manier gedaan en daarbij zoveel mogelijk geluisterd naar wat ik wilde.

Nu wil ik wennen aan mijn nieuwe lijf, met een borst, en een rug die niet meer als de mijne voelen. Bovendien ben ik opnieuw het vertrouwen in mijn lijf kwijtgeraakt, om weer vol vertrouwen de toekomst tegemoet te treden heb ik ook nog wat tijd nodig.

Gelukkig is uit onderzoek van de tumor gebleken dat het een geheel nieuwe tumor betrof die niets met de eerste tumor te maken had.

Ik ben dankbaar dat het goed gaat en dat ik nog even mag blijven genieten van een leven op aarde met alle ‘ups en downs’ die daarbij horen. Als ik iets heb geleerd in de afgelopen twee jaar dan is het dat mijn verlangen naar de dood net zo groot is als mijn verlangen naar het leven en dat de angst om te leven net zo groot is als de angst om te sterven. Als ik durf te leven in volledige overgave aan alles wat op mijn pad komt, dan leef ik pas echt, en dat ben ik aan het leren.

(90) Hoe ga je verder als alles lijkt om te vallen (deel 1)

Ik kon de knobbel moeilijk voelen omdat hij zo diep zat. Maar ik kon er niet omheen, ik wist het, er zat weer een tumor in mijn borst.

Het is mei 2015 wanneer ik voor de tweede keer in mijn leven een knobbel in mijn borst voel. Dit keer iets naast het operatiegebied van negen jaar geleden. Een paar weken daarvoor had ik al een steek in mijn borst gevoeld die mij herinnerde aan de vorige keer. Daarna voelde mijn borst wat stugger en gevoeliger aan. Ik wilde het eerst niet geloven. Ik kon de knobbel moeilijk voelen omdat hij zo diep zat. Maar ik kon er niet omheen, ik wist het, er zat weer een tumor in mijn borst.

De vervangende huisarts voelde niets, waardoor ik een sprankje hoop kreeg. Toch besloten we, gezien mijn voorgaande ervaring, dat het beter was om de chirurg ernaar te laten kijken.

In het ziekenhuis werden een mammografie en een echo gemaakt en voor ik het wist zat er weer een naald in mijn borst om puncties uit de diep gelegen tumor te nemen. Ik was in shock. IJskoud en trillend liep ik terug naar de chirurgie. Weer liet mijn lichaam mij in de steek, zo voelde het voor mij. De chirurg vertelde mij dat zij ging overleggen met het oncologisch team, eerst opereren en daarna chemo-/hormoontherapie of anders om. In ieder geval zou het een amputatie worden, want tweemaal dezelfde borst opereren kon niet. Verdoofd hoorde ik haar aan.

Ik ging naar huis en begon mij af te vragen wat ik wilde. Wilde ik wel geopereerd worden, wilde ik chemotherapie, wilde ik hormoontherapie, had ik nog vertrouwen in dit ziekenhuis? Had het nog wel zin? Was het een uitzaaiing van de eerste tumor? Uiteindelijk besloot ik een second opinion aan te vragen in een gespecialiseerd ziekenhuis.

Er werd nader onderzoek gedaan om de exacte locatie van de tumor te bepalen en om te kijken of de rest van mijn lichaam tumor vrij was. Gelukkig werden er geen uitzaaiingen gevonden. De huidige tumor was misschien ontstaan uit een rest van de vorige, maar het kon ook een geheel nieuwe tumor zijn. Onder tussen had ik besloten dat ik wilde proberen om met mijn eigen geestkracht, aangepaste voeding en gebruik van supplementen de tumor weg te krijgen. Ook al vond ik dat spannend en vroeg ik mij af of ik daarvoor stevig genoeg in mijn schoenen stond. Ik ben ervan overtuigd dat het mogelijk is om ons eigen lichaam te genezen. Ik vertelde de oncoloog wat ik wilde en samen besloten we dat ik het in combinatie met hormoontherapie mocht proberen. De oncoloog gaf mij een jaar de tijd. Ik was haar intens dankbaar dat zij bereid was mij deze kans te geven.

Ik mediteerde en visualiseerde daarbij dat al mijn cellen energiek en vitaal waren en functioneerden zoals oorspronkelijk bedoeld, ik visualiseerde dat de immuun cellen iedere oneffenheid die ontstaan was herstelde. Bovendien liet ik alle suiker en vlees weg uit mijn dieet en ondersteunde mijn lichaam met voedingssupplementen die mijn natuurlijke weerstand verhoogde. De tumor slonk gestaag maar toch bleef ik last houden van angstaanvallen waarin ik de tumor weer zag groeien en uitbreiden in mijn lichaam. Na negen maanden was de tumor met meer dan de helft geslonken. Trots zat ik voor mijn 3-maandelijkse controle bij de oncoloog toen ze mij eraan herinnerde dat het jaar bijna om was en dat zij het een uitstekend moment vond voor borstamputatie. Bovendien, zo zei zij, begon de tumor na een jaar meestal weer te groeien ondanks mijn goede bedoelingen. Mijn wereld stortte in, angst en paniek overvielen mij en ik bracht het niet meer op om deze weg verder te gaan.  Drie maanden later bleek de tumor weer te groeien. Ik besloot mij te laten opereren.

Had ik gefaald? Natuurlijk is deze gedachte door mij heen gegaan. Maar ik weet nu twee dingen 1) ik kan mijn gezondheid beïnvloeden en 2) het vraagt een rotsvaste overtuiging en discipline. Bovendien kun je alleen met, overtuigingskracht, lef en doorzettingsvermogen tegen de reguliere orde in gaan. Ik ben blij dat ik naar mijn verlangen heb geluisterd en de tijd heb durven nemen om het eerst op mijn manier te doen.

Voor het vervolg zie: Hoe ga je verder als alles lijkt om te vallen (Deel 2)