(130) Na het verlies van je kind zal de pijn altijd blijven!

Het is een zware reis voor de ouder(s) die een chronisch ziek kind verzorgen en begeleiden. Het wordt extra zwaar wanneer het kind terminaal is en uiteindelijk sterft. De reis houdt daarmee echter niet op. De reis van het gezin gaat verder zonder het kind met … die lege plaats in het gezin … dat lege gevoel van binnen … telkens eraan worden herinnerd bij feestdagen en familiegebeurtenissen … dat stille verdriet om anderen niet te belasten … het verlies van alle dromen die je had voor je kind … het verlies van (een deel van) je toekomst.

Estimated reading time: 11 minutes

De pijn zal altijd blijven

Velen hebben gereageerd via de FaceBook-pagina van de Stichting Jouw Rouwverwerking op de vorige blog: Vlak na de geboorte van je kind word je verteld dat het geen lang leven is gegund.” De reacties varieerden van medeleven en intens verdriet in vergelijkbare situaties tot de pijn zal altijd blijven.

Samengevat kwamen de reacties op de betreffende blog op het volgende neer:

  • Het maakt niet uit hoe lang het verlies van je kind is geleden …
  • Maanden … jaren … of zelfs decennia …
  • Het maakt niet uit hoe lang het kind heeft geleefd …
  • Wonden worden niet geheeld …
  • Wonden worden alleen maar erger …
  • Hoelang het ook duurt …
  • Het voelt (soms) als de dag van gister …
  • De rauwe en harde kantjes van het verlies gaan (misschien) uiteindelijk wat zachter worden …
  • De pijn van het verlies van je kind zal altijd bij je blijven!

Het doel van de huidige blog is het proberen antwoord te geven op de vragen die uit deze reacties bij mij komen boven drijven. Daar moet ik dan wel direct een kanttekening bij plaatsen. Iedereen gaat immers met het verlies en rouw op een persoonlijke manier om. Een persoonlijk op maat gesneden antwoord kan ik daardoor hier nu niet geven … wel in hoofdlijnen.

Dan nu de twee vragen:

  • Waarom duurt het zolang tot je (misschien) kan omgaan met het verlies van je kind?
  • Misschien worden de rauwe en harde kantjes van de pijn van het verlies van je kind uiteindelijk zachter maar waarom gaat het nooit echt weg?
Een (bijna) aaneengesloten reeks van verliesmomenten

Het gaat over een (bijna) aaneengesloten reeks aan verliesmomenten … zoals een opeenstapeling van losse stenen waarbij elke steen een verliesmoment voorstelt, inclusief de daarbij optredende emoties. Voor iedere steen … voor ieder verliesmoment zou je kunnen leren omgaan met het verlies en de rouw die daarbij gepaard gaan.

Het begint al wanneer je vlak na de geboorte van je kind wordt verteld dat het geen lang leven is gegund … misschien omdat je kind chronisch ziek is of een erfelijke afwijking heeft … en hoewel de medische wereld weliswaar tot veel instaat is … dit keer helaas niet voor je pasgeboren kind. Of het begint na jaren wanneer je te horen krijgt dat je kind ernstig ziek is … en zware behandelingen moet ondergaan … zoals bij kanker. Op die momenten val je van het ene het naar andere moment … van grote vreugde … naar intens verdriet.

De angst slaat je om het hart. Je hebt slapeloze nachten en je vraagt je af hoe je nu verder moet.
Met de angst om je hart vraag je je af “Hoe nu verder?”

Gedurende de daaropvolgende jaren dat je je uiterste best doet om voor je kind te zorgen … zodat het zo lang mogelijk mag leven … zijn er van die momenten dat het goed gaat met je kind … misschien zelfs uitstekend … en krijg je weer hoop. Om dan de volgende keer (weer) te ontdekken dat het ijdele hoop was omdat je kind weer verder achteruit is gegaan. Slaat je de angst om het hart … heb je slapeloze nachten … waarin je je afvraagt … is dit het nu … hoe moet ik nu verder … wat kan en mag ik nog allemaal doen voor mijn kind?

Uiteindelijk komt dan dat verliesmoment in de aanloop naar het overlijden van je kind … en het sterven van je kind … dat ultieme moment … dat je niet anders kan … dan je kind laten gaan.

En daarna? Pas dan begin je beetje bij beetje te beseffen wat voor rollercoasterrit je hebt meegemaakt in je leven. Uiteindelijk begin je te beseffen dat je nog een lange weg hebt te gaan in de hoop weer je “oude” zelf te mogen worden … om later te ontdekken dat je met je “nieuwe” zelf verder moet in het leven. En ook hier ontstaat een verliesmoment met de ontdekking dat je “oude zelf” geen optie meer is.

Achteraf ontdek je dat die (bijna) aaneengesloten reeks aan verliesmomenten … niet meer als een opeenstapeling van losse stenen kan worden gezien waarbij elke steen een verliesmoment voorstelt inclusief de daarbij optredende emoties. Door de chronische ziekte van je kind, de vele momenten van hoop en tegenslag … door het bijna continu overleven … was er niet echt tijd om (goed) te leren omgaan met verlies en rouw … is het een continu proces geworden van verlies en rouw … lijken de stenen van de stapel aaneen gesmeed tot grote(re) blokken die het leren omgaan met je verlies en rouw alleen maar bemoeilijken. Iets waar je niet op zit te wachten want je hebt toch al zo weinig tijd over … voor jezelf.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Een emotionele rollercoaster

Gedurende al die maanden … jaren … lijkt het voor je alsof je van de ene crisis in de volgende bent gestapt. Telkens moest je weer opzoek naar nieuwe antwoorden omdat oude antwoorden niet meer bleken te voldoen. Het was om moe van te worden … rusten kon je niet … opgeven was niet aan de orde … het zorgen voor je kind was voor jou immers vele malen belangrijker. Het waren gevoelens die je geregeld overdonderden … je op je grondvesten lieten schudden … je wereldbeeld op z’n kop zette … en je onzeker maakten. Het kan toch niet zo zijn dat jouw kind eerder sterft dan jij als ouder … dat hoort toch niet … dat mag toch niet? Het is gewoon niet eerlijk! Toch gebeurde het!

De grootste angst van jou als ouder is dat jij je kind verliest … dat je (een deel van) je toekomst verliest. De angst dat jij als ouder hebt gefaald … dat je meer had moeten doen … dat je … En ook al wanneer jou geen enkel verwijt kan worden gemaakt … heb je op de een of andere manier het gevoel dat je hebt gefaald.

Dat we allemaal een keer gaan sterven … dat weten we … dat is, het moeilijk het soms ook is, dat is okay. Maar een kind verliezen? Ondanks dat je je volledig hebt ingezet voor je kind … je tot het uiterste bent gegaan om je kind zo lang mogelijk te laten leven … is je kind uiteindelijk toch overleden.

Daar komt nog bij wat deze ouders gedurende al die maanden … jaren … meemaakten, is dat van de ene crisis in de andere stappen … van het ene verliesmoment naar het andere stappen. Om nu voor ieder verliesmoment te leren omgaan met verlies en rouw … om daar een balans in te vinden … daar hadden ze gewoon de tijd niet voor. Zij waren volop bezig met het verzorgen van hun kind … het zo lang mogelijk te laten leven … deze ouders konden alleen maar … overleven.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Jouw wereld lijkt bijna stil te staan en jouw buitenwereld … die dendert maar door

Wanneer de uitvaart van je kind eenmaal achter de rug is … wanneer je denkt dat je tot rust mag komen, kan komen … dat al die stress en de drukte rondom het verzorgen van je kind achter de rug is … dat je eindelijk mag en kan leren omgaan met je verlies van het kind en je rouw … dan pas ontdek je dat de dood van je kind alles heeft veranderd … voor altijd!

Het verlies van je kind doet je ook beseffen dat je gezin is veranderd … dat er een lege plek is ontstaan. Het zal nooit meer hetzelfde worden. Tijdens vreugdevolle gebeurtenissen binnen jouw gezin en je familie … tijdens feestdagen en verjaardagen … is er altijd weer dat bijzondere gevoel … het gevoel van die lege plaats … het gevoel van het gemis van je overleden kind.

Wanneer je in de loop van jaren vrienden van je kind ontmoet … die inmiddels zijn getrouwd … misschien zelf kinderen hebben gekregen … misschien hebben gestudeerd … dan rouw je over alles wat je overleden kind nooit meer kan doen. Op zo’n moment zie je wel dat vrienden van je kind ouder zijn geworden, maar zelf kan je je geen voorstelling maken hoe jouw overleden kind er op dat moment zou uitzien … anders dan op die foto die ergens in huis staat of hangt. Ondanks al het gemis en de leegte zal je moeten doorgaan met je eigen leven … of je er nu voor klaar bent of niet. Niet alleen voor de doordenderende wereld om je heen … maar vooral voor je gezin.

Veel mensen weten dat iedereen op een eigen manier omgaat met verlies en rouw en toch loop je het risico dat mensen buiten jouw gezin je zien als “iemand die niet op de juiste manier met verdriet omgaat.” Het gevolg is dat je jouw verdriet op dat moment weer onderdrukt omdat je er moet zijn voor je partner, je andere kind(eren) … voor de mensen om je heen. Uiteindelijk val je weer terug in je overlevingsmodus … daar was je tijdens het leven van je kind toch al heel erg goed in geworden. Het leren omgaan met jouw verlies en rouw dreigt er daardoor (weer) bij in te schieten … en na het verstrijken van de jaren staan jij en de mensen om je heen er niet meer bij stil … blijf je onbewust hangen in je verdriet.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Jouw buitenwereld heeft geen idee wat er bij jou speelt
Het verkies van een kind voelt als een tsunami aan emoties, verwoestend, overweldigend.
Overweldigende emoties

Vaak hoor je mensen zeggen dat ze met je meeleven … dat ze weten hoe jij je voelt. Een ding is zeker … deze mensen hebben geen (enkel) benul wat het betekent wanneer je je kind verliest … wanneer er door het overlijden van je kind een tsunami van emoties door jou, je gezin en je familie gaat. Het gevoel is “verwoestend” … is overweldigend … bijna niet te bevatten … en bijna nauwelijks in woorden uit te drukken.

Uiteindelijk komt er een moment dat je met anderen niet meer over het verlies van je kind wil praten … om die anderen niet te belasten met je verdriet. Al was het maar om het stempel medelijden te vermijden, of om te voorkomen dat anderen je bewust of onbewust uit de weg gaan … omdat die anderen zelf bang zijn of niet weten hoe zijzelf daarmee kunnen omgaan. Je krijgt zoiets als een kort lontje … je hebt snel in de gaten of de interesse die van de ander uitgaat wel is gemeend … wel echt is! Je doorgrondt heel snel allerlei onzinverhalen die nergens op slaan.

Je gaat gesprekken uit de weg waar anderen zeggen dat zij dat ook hebben meegemaakt, is het niet bij henzelf dan wel bij een ander, maar dan erger. Hoe empathisch zijn die mensen dan? Daar komt nog bij dat de puzzels die jij moet zien op te lossen … of voor de rest van je leven mee moet (leren) omgaan … vaak een proces van lange adem is. Omdat vaak aan de buitenkant het verdriet niet goed is te zien, zijn anderen na wat langere tijd verbaasd dat je nog steeds … maanden, jaren later … aan je overleden kind denkt. Daar hebben ze dan een uitgesproken mening over zonder te beseffen en te begrijpen wat er bij jou emotioneel echt speelt … wat het voor jou betekent een kind te verliezen dat je (jarenlang) hebt begeleid, geholpen, verzorgd opdat het zo lang mogelijk mocht leven.

Veel mensen gaan je uiteindelijk bewust of onbewust uit de weg. Misschien is het omdat men het verlies van een kind eng vindt … men er niets mee te maken wil hebben … men met een kant van het leven in aanraking komt waarvoor men bang is … een kant van het leven waar de dood een rol speelt … een kant waar heel andere normen en waarden belangrijk zijn dan succes, schoonheid en status. Het maakt dat je steeds minder mensen om je heen hebt … vaak komen daar wel weer een paar anderen voor in de plaats … en hou je een klein select groepje mensen over … echte vrienden die je steunen door dik en dun.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … om (uiteindelijk) met je verlies en je rouw te leren omgaan en zal de pijn altijd blijven.

Afronding

Het is een zware reis voor de ouder(s) die een chronisch ziek kind verzorgen en begeleiden. Het wordt extra zwaar wanneer het kind terminaal is en uiteindelijk sterft. De reis houdt daarmee echter niet op. De reis van het gezin gaat verder zonder het kind met … die lege plaats in het gezin … dat lege gevoel van binnen … telkens eraan worden herinnerd bij feestdagen en familiegebeurtenissen … dat stille verdriet om anderen niet te belasten … het verlies van alle dromen die je had voor je kind … het verlies van (een deel van) je toekomst.

Dat maakt het allemaal zo zwaar … misschien wel extra zwaar … en duurt het zo lang … maanden, jaren, decennia … om uiteindelijk (misschien) met je verlies en je rouw te leren omgaan … misschien gaat daarom de pijn van het verlies van je kind nooit weg.

(129) Vlak na de geboorte van je kind word je verteld dat het geen lang leven is gegund

De rauwe rouw door het verlies van je kind verandert uiteindelijk in de zachte pijn van het verdriet. De scherpe kantjes gaan ervan af, maar de pijn van het verlies van je kind gaat nooit over!

Estimated reading time: 8 minutes

Na de geboorte van je kind hoor je dat het geen lang leven is gegund

Wanneer je als ouder bij de geboorte van je kind krijgt te horen dat het ernstig ziek is en geen lang leven is gegund dan stap je in de hefstigste rollercoasterrit van je leven die je je maar kunt voostellen. Hoe leg je aan familie, vrienden en kennissen uit wat er met je pasgeboren kind aan de hand is? Hoe leg je uit wat de toekomstverwachting is voor je pasgeboren kind?

En zo begint het

Het zijn geen makkelijke gesprekken met de familie! Zeker niet wanneer je pasgeboren kind er ondanks alles fantastisch uitziet en sommige familieleden daardoor gewoon niet kunnen aanvaarden dat je kind ernstig ziek is. Of omdat je kind een ziekte heeft dat genetisch met een van de familiesystemen … of misschien zelfs beide familiesystemen is verbonden. Hoe ga je binnen je gezin daarmee met elkaar om? Om dan maar even te zwijgen over de wereld buiten je gezin. En vooral niet te vergeten … hoe ga jij daarmee om?

Hoe gaan jullie samen verder wanneer je later ontdekt dat het aantal vrienden om jullie heen minder en minder wordt. Alsof zij het moeilijk vinden of liever niet meer in jullie nabijheid willen zijn. Alsof jullie zelf … jij, je partner en jullie andere kinderen … het al niet moeilijk genoeg hebben. Zij hebben immers ook alle aandacht en liefde nodig … net als jijzelf. Uiteindelijk probeer je alles wat buiten je gezin gebeurt van je af te laten glijden omdat je kind en gezin oneindig veel belangrijker zijn. Dat is echter makkelijker gezegd dan gedaan. Het voegt een extra dimensie toe aan alle problemen die jullie al hebben.

Onbewust kom je in een overlevingsstand

Onbewust kom je in een overlevingsstand terecht waarin je altijd maar weer voor je kind vecht om het zo lang mogelijk te kunnen laten leven.

Er zijn momenten dat het fantastisch gaat, alsof er niets aan de hand is en het kind kern gezond lijkt. Er zijn ook van die momenten die zo verdrietig zijn en je kind zo ziek is dat het met spoed naar het ziekenhuis moet … je op dat moment bang bent dat het niet meer thuis zal komen.

Soms komen die sterke emotionele momenten vlak na elkaar en schiet je in korte tijd van blijdschap naar angst. Uiteindelijk betrap je je erop dat je geregeld met de gedachte leeft dat dit het laatste jaar voor je kind zou kunnen zijn.

Misschien heb je inmiddels naar buiten toe geleerd om je emoties en de pijn bij jou en je gezin niet meer te laten zien. Omdat mensen het niet begrijpen. Of omdat zij van mening zijn dat de pijn bij deze mensen of bij anderen juist heel veel zwaarder dan bij jullie. Of omdat zij aan jou de sociale vraag stellen hoe het met je gaat … maar niet in je antwoord zijn geïnteresseerd.

Je kind kan niet meer
En dan komt er, altijd weer onverwacht, dat onvermijdelijke moment dat je kind aangeeft dat hoe graag het ook wil … hoeveel het ook van jullie houdt … het de kracht niet meer kan opbrengen om verder te kunnen met het leven … niet meer verder wil leven … en besluit dat het zo genoeg is … naar Huis wil. Hoe kan jij als ouder dan uiteindelijk de moed opbrengen om je kind toestemming te geven dat het ook van jou naar Huis mag … ongeacht hoe zwaar dat voor jou ook is?
Eindelijk naar Huis

En dan komt er, altijd weer onverwacht, dat onvermijdelijke moment dat je kind aangeeft dat hoe graag het ook wil … hoeveel het ook van jullie houdt … het de kracht niet meer kan opbrengen om verder te kunnen met het leven … niet meer verder wil leven … en besluit dat het zo genoeg is … naar Huis wil. Hoe kan jij als ouder dan uiteindelijk de moed opbrengen om je kind toestemming te geven dat het ook van jou naar Huis mag … ongeacht hoe zwaar dat voor jou ook is? Het worden voor jou op dat moment lange en slapeloze nachten … als je die eerder al niet had.

De aanloop naar het overlijden

Uiteindelijk komt dan het in en in verdrietige moment dat je de aanloop naar het overlijden van je kind bewust mag meemaken. Tijdens die aanloop kan je er alleen maar voor je kind Zijn, terwijl jij je kind nog zo heel veel zou willen geven. Je zo voor je kind zou willen blijven vechten. Zo graag zou willen ruilen met jouw kind.

Op een gegeven moment echter, meestal onverwacht, wordt het heel stil om je heen. Je wereld lijkt te kantelen en langzaam tot stilstand te komen. Het voelt als een in en in vredig moment. Het is het moment dat jij je kind met Liefde toestemming geeft om naar Huis te gaan. En, je beseft dat alles volop in Liefde en Licht tussen jullie is gezegd.

Zodra jij je toestemming hebt gegeven komt langzaam, heel langzaam, jouw wereld weer in beweging. Begin je alle geluiden weer om je heen te horen. Het is ook een moment waarin je diep van binnen een diepe rust voelt en je beseft dat het goed is … dat het zo had moeten zijn!

En dan

Vanaf de geboorte van je kind tot de dag dat je kind van jou naar Huis mocht heb je in de overlevingsstand gestaan, misschien wel jaren. Hoe liefdevol je je kind ook die jaren hebt mogen en kunnen begeleiden, toch was je al die tijd alert of het wel goed ging met je kind. Zelf zal je je vermoedelijk vaak hebben weggecijferd, de gezondheid van je kind was immers belangrijk. De consequentie hiervan kan zomaar zijn dat je al die jaren je gevoel hebt weggedrukt … dat kan je inmiddels heel goed.

Het is stil geworden in huis nu je kind niet meer bij jou is … maar Thuis. Ja, je partner en je andere kinderen zijn er (misschien) nog wel, maar het kind dat je al je aandacht gaf is er niet meer. De afwezigheid wordt door allen gemist en bij jou nog het meest.

Daar staat tegenover dan misschien wel het gevoel dat jij of jullie blij zijn dat je kind Thuis is; gewoon omdat je kind een zwaar leven heeft gehad en eindelijk dat zieke lichaam kwijt is. Het is een begin van een periode waarin langzaam maar zeker de “natuurlijke orde” in en om het gezin weer wordt of kan worden hersteld. Dat proces duurt naar mijn ervaring bijna net zo lang als je kind heeft geleefd. Je emoties verlopen na het overlijden van je kind naar mijn mening ook veel vlakker dan wanneer je kind plotseling is overleden door een tragisch ongeval.

Ineens loop je weer tegen grenzen aan
Dan krijg je op een gegeven moment reacties als: “Jeetje, jouw kind is alweer jaren geleden overleden. Ben je daar nu nog niet overheen?” Reacties die op zo’n moment door je ziel snijden, zo pijn doet dat nog steeds voor je.
Het blijft pijn doen

En ineens loop je daardoor weer tegen grenzen aan. De meeste mensen in je leven zijn niet gewend dat het proces na het overlijden van iemand langdurig kan zijn. Zeker niet in deze tijd waar alles snel, sneller, snelst moet gebeuren. Evenzo zijn deze mensen niet gewend dat het leren omgaan met je verlies en verdriet in jouw situatie best wel lang kan duren. Dan krijg je op een gegeven moment reacties als: “Jeetje, jouw kind is alweer jaren geleden overleden. Ben je daar nu nog niet overheen?” Reacties die op zo’n moment door je ziel snijden, zo pijn doet dat nog steeds voor je. Uitleggen aan die ander heeft geen zin want deze begrijpt het toch niet; die ervaring had je al eerder opgedaan. Het gevolg is dat je bijna onmiddellijk … weer in jouw overlevingsstand schiet … daar ben je inmiddels heel goed in geworden.

Maar besef wel

Maar besef wel dat het goed is voor jou om te leren omgaan met je verdriet en verlies. Besef dat je het niet altijd alleen kan. Besef ook dat je hiervoor niet altijd steun kan zoeken bij je partner. Deze moet immers met datzelfde verlies leren omgaan. Hoe langer het duurt hoe beter het is voor jou om hulp te zoeken bij een professionele ervaringsdeskundige met veel empathie en ervaring voor jou situatie.

Bij een goede professionele opleiding op gebied van rouwbegeleiding is het uitgangspunt dat de begeleider een cliënt tot zover kan begeleiden als deze zelf instaat is om met het eigen verlies om te gaan. In een dergelijke opleiding wordt daar dan ook veel tijd aan besteed. Kortom, je zou ook voor een opleiding kunnen kiezen waarbij je als bonus wordt gecertificeerd als rouwbegeleider. Het certificaat van zo’n opleiding krijg je niet cadeau. Je moet er heel hard voor werken. Trouwens, dat moet je toch al, want het leren omgaan met verlies is heel hard werken. Misschien een schitterende nieuwe uitdaging voor jou omdat je door het verlies van je kind een nieuwe bestemming in je leven mag vinden.

Aan de andere kant, mocht je een rouwbegeleider zoeken om jou te leren omgaan met je verlies en verdriet, zorg er dan wel voor dat deze ervaring heeft en heel goed de grenzen van het eigen verlies kent.

En dan nog een paar laatste opmerkingen

In deze bijdrage gebruik ik nadrukkelijk de woorden leren omgaan met je verlies en je rouw. Het is mijn ervaring dat de rauwe rouw door het verlies van je kind uiteindelijk verandert in de zachte pijn van het verdriet. De scherpe kantjes gaan er af. Maar de pijn van het verlies van je kind gaat nooit over!

In deze bijdrage is er niet alleen de rauwe rouw door het verlies van je kind … aan het einde van de reis … maar juist ook aan het begin van de reis … wanneer je als ouder bij de geboorte van je kind krijgt te horen dat het ernstig ziek is en geen lang leven is gegund. Dat maakt het uiteindelijk juist zo zwaar voor de ouder.

Paradoxaal als het is … ondanks al dat verdriet … al die pijn … en al dat verlies … achteraf gezien had ik er geen dag van willen missen. Het is wat het is … en dat valt niet altijd mee.