(129) Vlak na de geboorte van je kind word je verteld dat het geen lang leven is gegund

De rauwe rouw door het verlies van je kind verandert uiteindelijk in de zachte pijn van het verdriet. De scherpe kantjes gaan ervan af, maar de pijn van het verlies van je kind gaat nooit over!

Estimated reading time: 8 minutes

Na de geboorte van je kind hoor je dat het geen lang leven is gegund

Wanneer je als ouder bij de geboorte van je kind krijgt te horen dat het ernstig ziek is en geen lang leven is gegund dan stap je in de hefstigste rollercoasterrit van je leven die je je maar kunt voostellen. Hoe leg je aan familie, vrienden en kennissen uit wat er met je pasgeboren kind aan de hand is? Hoe leg je uit wat de toekomstverwachting is voor je pasgeboren kind?

En zo begint het

Het zijn geen makkelijke gesprekken met de familie! Zeker niet wanneer je pasgeboren kind er ondanks alles fantastisch uitziet en sommige familieleden daardoor gewoon niet kunnen aanvaarden dat je kind ernstig ziek is. Of omdat je kind een ziekte heeft dat genetisch met een van de familiesystemen … of misschien zelfs beide familiesystemen is verbonden. Hoe ga je binnen je gezin daarmee met elkaar om? Om dan maar even te zwijgen over de wereld buiten je gezin. En vooral niet te vergeten … hoe ga jij daarmee om?

Hoe gaan jullie samen verder wanneer je later ontdekt dat het aantal vrienden om jullie heen minder en minder wordt. Alsof zij het moeilijk vinden of liever niet meer in jullie nabijheid willen zijn. Alsof jullie zelf … jij, je partner en jullie andere kinderen … het al niet moeilijk genoeg hebben. Zij hebben immers ook alle aandacht en liefde nodig … net als jijzelf. Uiteindelijk probeer je alles wat buiten je gezin gebeurt van je af te laten glijden omdat je kind en gezin oneindig veel belangrijker zijn. Dat is echter makkelijker gezegd dan gedaan. Het voegt een extra dimensie toe aan alle problemen die jullie al hebben.

Onbewust kom je in een overlevingsstand

Onbewust kom je in een overlevingsstand terecht waarin je altijd maar weer voor je kind vecht om het zo lang mogelijk te kunnen laten leven.

Er zijn momenten dat het fantastisch gaat, alsof er niets aan de hand is en het kind kern gezond lijkt. Er zijn ook van die momenten die zo verdrietig zijn en je kind zo ziek is dat het met spoed naar het ziekenhuis moet … je op dat moment bang bent dat het niet meer thuis zal komen.

Soms komen die sterke emotionele momenten vlak na elkaar en schiet je in korte tijd van blijdschap naar angst. Uiteindelijk betrap je je erop dat je geregeld met de gedachte leeft dat dit het laatste jaar voor je kind zou kunnen zijn.

Misschien heb je inmiddels naar buiten toe geleerd om je emoties en de pijn bij jou en je gezin niet meer te laten zien. Omdat mensen het niet begrijpen. Of omdat zij van mening zijn dat de pijn bij deze mensen of bij anderen juist heel veel zwaarder dan bij jullie. Of omdat zij aan jou de sociale vraag stellen hoe het met je gaat … maar niet in je antwoord zijn geïnteresseerd.

Je kind kan niet meer
En dan komt er, altijd weer onverwacht, dat onvermijdelijke moment dat je kind aangeeft dat hoe graag het ook wil … hoeveel het ook van jullie houdt … het de kracht niet meer kan opbrengen om verder te kunnen met het leven … niet meer verder wil leven … en besluit dat het zo genoeg is … naar Huis wil. Hoe kan jij als ouder dan uiteindelijk de moed opbrengen om je kind toestemming te geven dat het ook van jou naar Huis mag … ongeacht hoe zwaar dat voor jou ook is?
Eindelijk naar Huis

En dan komt er, altijd weer onverwacht, dat onvermijdelijke moment dat je kind aangeeft dat hoe graag het ook wil … hoeveel het ook van jullie houdt … het de kracht niet meer kan opbrengen om verder te kunnen met het leven … niet meer verder wil leven … en besluit dat het zo genoeg is … naar Huis wil. Hoe kan jij als ouder dan uiteindelijk de moed opbrengen om je kind toestemming te geven dat het ook van jou naar Huis mag … ongeacht hoe zwaar dat voor jou ook is? Het worden voor jou op dat moment lange en slapeloze nachten … als je die eerder al niet had.

De aanloop naar het overlijden

Uiteindelijk komt dan het in en in verdrietige moment dat je de aanloop naar het overlijden van je kind bewust mag meemaken. Tijdens die aanloop kan je er alleen maar voor je kind Zijn, terwijl jij je kind nog zo heel veel zou willen geven. Je zo voor je kind zou willen blijven vechten. Zo graag zou willen ruilen met jouw kind.

Op een gegeven moment echter, meestal onverwacht, wordt het heel stil om je heen. Je wereld lijkt te kantelen en langzaam tot stilstand te komen. Het voelt als een in en in vredig moment. Het is het moment dat jij je kind met Liefde toestemming geeft om naar Huis te gaan. En, je beseft dat alles volop in Liefde en Licht tussen jullie is gezegd.

Zodra jij je toestemming hebt gegeven komt langzaam, heel langzaam, jouw wereld weer in beweging. Begin je alle geluiden weer om je heen te horen. Het is ook een moment waarin je diep van binnen een diepe rust voelt en je beseft dat het goed is … dat het zo had moeten zijn!

En dan

Vanaf de geboorte van je kind tot de dag dat je kind van jou naar Huis mocht heb je in de overlevingsstand gestaan, misschien wel jaren. Hoe liefdevol je je kind ook die jaren hebt mogen en kunnen begeleiden, toch was je al die tijd alert of het wel goed ging met je kind. Zelf zal je je vermoedelijk vaak hebben weggecijferd, de gezondheid van je kind was immers belangrijk. De consequentie hiervan kan zomaar zijn dat je al die jaren je gevoel hebt weggedrukt … dat kan je inmiddels heel goed.

Het is stil geworden in huis nu je kind niet meer bij jou is … maar Thuis. Ja, je partner en je andere kinderen zijn er (misschien) nog wel, maar het kind dat je al je aandacht gaf is er niet meer. De afwezigheid wordt door allen gemist en bij jou nog het meest.

Daar staat tegenover dan misschien wel het gevoel dat jij of jullie blij zijn dat je kind Thuis is; gewoon omdat je kind een zwaar leven heeft gehad en eindelijk dat zieke lichaam kwijt is. Het is een begin van een periode waarin langzaam maar zeker de “natuurlijke orde” in en om het gezin weer wordt of kan worden hersteld. Dat proces duurt naar mijn ervaring bijna net zo lang als je kind heeft geleefd. Je emoties verlopen na het overlijden van je kind naar mijn mening ook veel vlakker dan wanneer je kind plotseling is overleden door een tragisch ongeval.

Ineens loop je weer tegen grenzen aan
Dan krijg je op een gegeven moment reacties als: “Jeetje, jouw kind is alweer jaren geleden overleden. Ben je daar nu nog niet overheen?” Reacties die op zo’n moment door je ziel snijden, zo pijn doet dat nog steeds voor je.
Het blijft pijn doen

En ineens loop je daardoor weer tegen grenzen aan. De meeste mensen in je leven zijn niet gewend dat het proces na het overlijden van iemand langdurig kan zijn. Zeker niet in deze tijd waar alles snel, sneller, snelst moet gebeuren. Evenzo zijn deze mensen niet gewend dat het leren omgaan met je verlies en verdriet in jouw situatie best wel lang kan duren. Dan krijg je op een gegeven moment reacties als: “Jeetje, jouw kind is alweer jaren geleden overleden. Ben je daar nu nog niet overheen?” Reacties die op zo’n moment door je ziel snijden, zo pijn doet dat nog steeds voor je. Uitleggen aan die ander heeft geen zin want deze begrijpt het toch niet; die ervaring had je al eerder opgedaan. Het gevolg is dat je bijna onmiddellijk … weer in jouw overlevingsstand schiet … daar ben je inmiddels heel goed in geworden.

Maar besef wel

Maar besef wel dat het goed is voor jou om te leren omgaan met je verdriet en verlies. Besef dat je het niet altijd alleen kan. Besef ook dat je hiervoor niet altijd steun kan zoeken bij je partner. Deze moet immers met datzelfde verlies leren omgaan. Hoe langer het duurt hoe beter het is voor jou om hulp te zoeken bij een professionele ervaringsdeskundige met veel empathie en ervaring voor jou situatie.

Bij een goede professionele opleiding op gebied van rouwbegeleiding is het uitgangspunt dat de begeleider een cliënt tot zover kan begeleiden als deze zelf instaat is om met het eigen verlies om te gaan. In een dergelijke opleiding wordt daar dan ook veel tijd aan besteed. Kortom, je zou ook voor een opleiding kunnen kiezen waarbij je als bonus wordt gecertificeerd als rouwbegeleider. Het certificaat van zo’n opleiding krijg je niet cadeau. Je moet er heel hard voor werken. Trouwens, dat moet je toch al, want het leren omgaan met verlies is heel hard werken. Misschien een schitterende nieuwe uitdaging voor jou omdat je door het verlies van je kind een nieuwe bestemming in je leven mag vinden.

Aan de andere kant, mocht je een rouwbegeleider zoeken om jou te leren omgaan met je verlies en verdriet, zorg er dan wel voor dat deze ervaring heeft en heel goed de grenzen van het eigen verlies kent.

En dan nog een paar laatste opmerkingen

In deze bijdrage gebruik ik nadrukkelijk de woorden leren omgaan met je verlies en je rouw. Het is mijn ervaring dat de rauwe rouw door het verlies van je kind uiteindelijk verandert in de zachte pijn van het verdriet. De scherpe kantjes gaan er af. Maar de pijn van het verlies van je kind gaat nooit over!

In deze bijdrage is er niet alleen de rauwe rouw door het verlies van je kind … aan het einde van de reis … maar juist ook aan het begin van de reis … wanneer je als ouder bij de geboorte van je kind krijgt te horen dat het ernstig ziek is en geen lang leven is gegund. Dat maakt het uiteindelijk juist zo zwaar voor de ouder.

Paradoxaal als het is … ondanks al dat verdriet … al die pijn … en al dat verlies … achteraf gezien had ik er geen dag van willen missen. Het is wat het is … en dat valt niet altijd mee.

(114) Laat me niet alleen

Twee mensen die elk een eigen standpunt, een eigen mening hebben en hoe je het ook bekijkt, beiden hebben gelijk. Dat mag en daar is niets mis mee. Maar wanneer bij een van de twee heftige emoties een grote rol spelen, zoals verdriet, angst of pijn, dan is het belangrijk dat ieder begrip voor het standpunt van de ander kan opbrengen. Begrip, opdat de band tussen beiden daardoor niet verzwakt maar juist wordt versterkt!

Introductie

De huidige blog “laat me niet alleen” gaat over twee mensen met de gefingeerde namen Kathy en Tanya. Beiden hebben een verschillende mening over dezelfde situatie. Dat kan en dat mag. Maar, wanneer heftige emoties bij Kathy een grote rol spelen … dan is het belangrijk dat beiden hierover met elkaar kunnen praten … en … voor elkaars mening begrip kunnen opbrengen. “En wat dan nog” denkt u misschien. “Je mag toch een verschil van mening hebben?” Ja, dat mag. Naar mijn mening wordt het echter een ander verhaal wanneer bij Kathy een intens verdriet, rouw of een ernstige ziekte een rol spelen. Relaties kunnen verwateren of zelfs beëindigen; zoals bij Kathy die zich in de steek voelt gelaten. Wat u er ook van vindt, het gebeurt in het dagelijks leven en het doet mensen “pijn.” Dat wil toch niemand?

Kathy

Aan vriendinnen heeft Kathy geen gebrek en zij is net als mijn dochter Anne Birgit een prachtige jonge vrouw. Maar aan de buitenkant is echter niet te zien dat zij ernstig ziek is. En ook Kathy heeft de nodige klappen in haar leven moeten opvangen met als resultaat dat het schitterende licht dat zij in werkelijk is, maar zelden naar buiten komt.

Kathy heeft een hele reeks aan chemobehandelingen en bestralingen ondergaan. Tijdens het laatste consult bij de specialist gaf deze aan dat de behandelingen nog maanden in haar lichaam zullen doorwerken voordat er concreet iets over het resultaat kan worden gezegd.

Het is al de tweede keer voor Kathy in haar leven dat zij een dergelijke reeks behandelingen heeft ondergaan. Zij kan zich nog zó helder die eerste reeks behandelingen voor de geest halen. Hoe opgelucht en blij ze toen was nadat haar werd verteld dat zij vrij was van tumoren … dat ze het leven weer mocht vieren.

De uitslag van de tweede reeks laat nog maanden op zich wachten. Tot die tijd is Kathy niet echt in een feeststemming, laat staan om een feestje te vieren omdat de behandelingen zijn afgerond. Zij kan zich nog de enorme teleurstelling en vooral ook haar woede herinneren toen de tumoren voor de tweede keer waren teruggekeerd. Tot die tijd is Kathy aan de ene kant vol hoop dat de behandelingen het beoogde effect hebben bereikt. Aan de andere kant is zij zó bang weer teleurgesteld te worden omdat zij beseft wat dat voor haar eerder vroeger dan later zal betekenen.

Tanya

Net als Kathy is Tanya een mooie jonge vrouw die bruist van energie en die altijd bereid is om een feestje op te tuigen zodra er ook maar iets valt te vieren.

Ook Tanya heeft in haar leven de nodige tegenslagen gehad … ja, wie niet. Maar wanneer je dat niet weet of niet diep in haar ogen kijkt, lijkt aan de buitenkant het leven voor Tanya één groot feest te zijn waar ze met volle teugen van geniet.

Tanya en Kathy zijn dikke vrienden. De behandelingen die Kathy bijna een jaar lang moest ondergaan eisten een grote tol. Vaak lag ze op bed en was ze te moe om ook maar iets te doen. Tanya zorgde ervoor dat Kathy tenminste at … als ze dat beetje wat ze at al binnen kon houden … en … zichzelf verzorgde. 

Toen Kathy na al die intense behandelingen van het laatste consult terugkwam, was het voor Tanya gewoon vanzelfsprekend dat dit diende te worden gevierd. Dat doe je toch … dat is toch logisch … je hebt toch een fase afgerond … je kan toch weer verder met je leven?

Laat me niet alleen

Maar Kathy dacht daar anders over. Zij herinnerde zich nog woord voor woord het gesprek met de oncoloog, de onzekerheden die daarin werden verwoord … en … vooral herinnerde Kathy nog het resultaat van die eerste reeks behandelingen. De enorme opluchting en blijdschap toen haar uiteindelijk werd gezegd dat ze vrij was van kanker, en een paar jaar later het intense verdriet, de woede en de angst dat de tumoren waren teruggekeerd. Nu is Kathy bang, zo bang om weer teleurgesteld te worden.

laat me niet alleen, verdrietig, bang, teleurgesteld
Laat me niet alleen!

“Hoezo een feestje? Er is toch niets te vieren?” zegt Kathy tegen Tanya. Daar is Tanya het niet met haar eens. Voor Tanya is er wel degelijk iets te vieren. De behandelingen zijn toch afgerond? En met dit verschil in denken … dit verschil in mening … een verschil in standpunt dat voor elk apart zo logisch, zo vanzelfsprekend is … dat zij daardoor niet in staat zijn elkaars standpunt te begrijpen.

En op dit punt aangekomen begint de relatie tussen Tanya en Kathy te verwateren en Kathy’s kreet om hulp “laat me niet alleen,” wordt uiteindelijk werkelijkheid. Maar aan de andere kant, misschien is Tanya door de reactie van Kathy net zo bang geworden als zij. Of … is er iets waar Tanya door is geraakt of bang voor is … waardoor de relatie verwatert. Of … misschien … ja, je kan van alles bedenken en aannemen, maar daar kom je niet verder mee.

Hoe verder

Voor mij is het glashelder dat Kathy en Tanya dit met elkaar moeten bespreken … en … vooral met elkaar blijven praten zodat Kathy zicht niet verlaten voelt. Ja, voor mij is het helder, maar vinden zij dat ook?

Naar mijn mening is het nodig dat Kathy en Tanya samen om de tafel gaan zitten en ieder zelf het verhaal doet over … wat wordt gevoeld … of gemist … of juist gevierd moet worden … of juist niet … of waar men misschien zelfs bang voor is.

Het zou ook goed zijn dit samen met een “begeleider “te doen zodat deze, naast het naar elkaar helpen verwoorden van ieders verhaal, tegelijkertijd ook begrip kan kweken dat beiden ieder op een geheel eigen manier naar dezelfde situatie kijken.

Beiden hebben namelijk een punt, maar daarbij is het in mijn ogen wel belangrijk dat zij begrip kunnen opbrengen voor elkaars standpunt … opdat de relatie tussen Kathy en Tanya daardoor niet verwatert … maar … juist sterker wordt.

Conclusie

Het is mijn ervaring dat mensen uitgaan van een eigen mening, of een eigen beeld met betrekking tot een ander. Logisch, zult u misschien denken, maar het wordt naar mijn mening toch een ander verhaal wanneer dat beeld is gebaseerd op een reeks van aannames. De werkelijkheid met betrekking tot anderen is meestal anders en veel complexer dan we in eerste instantie zelf dachten of aannamen. Daarom is het verstandig om met elkaar in gesprek te blijven om op deze wijze een beter begrip voor elkaar te krijgen. Datzelfde geldt ook naar mensen die we heel goed of lang denken te kennen.

Je zou ook van het standpunt kunnen uitgaan dat iedereen het bij het rechte eind heeft. Ter illustratie, stel je staat in een berglandschap. Het beeld dat jij van dat landschap hebt wordt bepaald door de plek waar jij in dat landschap bent. Wanneer je iedereen laat vertellen hoe dat landschap eruitziet dan hoor je verschillende verhalen afhankelijk van de plek waar deze mensen stonden … over datzelfde landschap.

In de communicatie met die ander is het daarbij dan wel belangrijk dat we bereid zijn om de eigen meningen met betrekking tot de ander bij te stellen wanneer dat tijdens het gesprek zo mocht blijken. En daar ligt dan vaak weer een knelpunt omdat niet iedereen dit zo maar kan … of … wil.

Nawoord

De kern van de gebruikte case in “laat me niet alleen” is niet uniek. Er zijn legio voorbeelden te bedenken waarin de communicatie tussen mensen de oorzaak is dat zij elkaar niet begrijpen … met alle mogelijke gevolgen van dien … zoals “Het afscheid.”

Net als in de gebruikte case van deze blog waarin twee mensen elk een eigen standpunt, een eigen mening hebben. Hoe je het ook bekijkt, beiden hebben gelijk. Dat mag en daar is niets mis mee. Maar wanneer bij een van de twee heftige emoties een grote rol spelen, zoals verdriet, angst of pijn, dan is het wel belangrijk dat ieder begrip voor het standpunt van de ander kan opbrengen. Begrip, opdat de band tussen beiden daardoor niet verzwakt maar juist wordt versterkt!

(109) Moderne helden

Allen die moeilijke situaties aanpakken, of een levensbedreigende ziekte. Soms lukt het, soms niet… maar ze blijven doorgaan!

Je komt moderne helden elke dag tegen … je merkt ze niet op! Je hoort ze niet! En toch kom je ze elke dag tegen.

De blog is dit keer geweid aan moderne helden. Het zijn allen die het gevecht aangaan om het tij te keren van de situaties waarin zij verkeren … of het gevecht aangaan tegen een ernstige of levensbedreigende ziekte die zij hebben. Het is een gevecht van lange adem. Soms lukt het … soms niet … maar ondanks alle tegenslagen blijven ze doorgaan. Het zijn ongelooflijk mooie en vooral krachtige mensen die een lichtend voorbeeld zijn voor ons allen! Ja, helden zijn het zeker!

Wat volgt is geen sprookje, het is een harde werkelijkheid

Zo was er de dochter die aan haar moeder vroeg of zij voor haar schoolproject de naam van een moderne held kon geven en ook kon vertellen waarom deze een held is. Het was geen vraag waarop de moeder direct een antwoord kon geven. De moeder vroeg aan mij of ik haar kon helpen en in een ingeving had ik voor haar een antwoord.

De moeder was gescheiden en zorgde alleen voor haar kinderen. De alimentatie werd ook niet echt geregeld door de vader aan haar afgedragen. Daar sta je dan. Hoe nu verder?

Om te kunnen overleven besloot de moeder om een eigen bedrijfje te starten met een dienstverlening dat haar lag. Het was nodig dat zij een paar cursussen volgde. Ze moest wel … in haar ogen … en ze kreeg het met veel doorzettingsvermogen voor elkaar.

Net toen het bedrijfje begon te lopen, werd de moeder ziek. De diagnose die zij uiteindelijk kreeg, was dat ze kanker had. Het was weliswaar een vorm die behandelbaar was en mee te leven was … maar toch … de angst zat erin.

Mijn antwoord op haar vraag was dat iedere keer de moeder in de spiegel keek … ze naar mijn mening naar een held keek. Ondanks alle moeilijkheden, al het verdriet en de angst of het wel zou goedkomen … had ze het toch maar voor elkaar gekregen om een bedrijfje te starten zodat zij voor zichzelf en haar kinderen kon zorgen … en dat ze haar ziekte, weliswaar op de achtergrond nog vaag aanwezig, te boven was gekomen. Het maakt haar in mijn ogen … een held! Achteraf makkelijk gezegd … maar realiseer je wel dat de moeder die lange weg toch maar helemaal alleen heeft moeten afleggen.

Zo zijn er veel meer helden om ons heen

Je komt moderne helden elke dag tegen

Je komt moderne helden elke dag tegen. Het zijn mensen die ernstig ziek zijn en dat vooral niet aan anderen willen laten blijken … er met anderen niet over willen praten … om anderen niet te belasten met hun verdriet. Al was het maar om het stempel medelijden te vermijden, of om te voorkomen dat anderen hen bewust of onbewust uit de weg gaan … omdat die anderen zelf bang zijn of niet weten hoe zijzelf daarmee kunnen omgaan.

Al deze helden hebben ook … zeg maar zoiets als een kort lontje … ze hebben snel in de gaten of de interesse die van de ander uitgaat wel is gemeend … wel echt is! Ze doorgronden heel snel allerlei onzin verhalen die nergens op slaan.

Deze helden gaan ook gesprekken uit de weg waar anderen zeggen dat zij dat ook hebben meegemaakt, is het niet bij henzelf dan wel bij een ander, maar dan erger … vele malen erger. Soms gaat het zelfs zo ver dat onze held in hun ogen overdrijft. Wat je er ook van vindt … het is geen wedstrijd!

Daar komt nog bij dat de puzzels die onze helden moeten zien op te lossen … of voor de rest van hun leven mee moeten (leren) omgaan … vaak een proces van lange adem is. En omdat vaak aan de buitenkant het verdriet of de ziekte niet goed is te zien, zijn anderen na wat langere tijd verbaasd dat onze helden nog niet zijn genezen. Hoe empathisch ben je dan?

Veel mensen gaan bewust of onbewust onze helden uit de weg. Misschien is het omdat men de ziekte van de ander eng vindt … men er niets mee te maken wil hebben … men met een kant van het leven in aanraking komt waarvoor men bang is … een kant van het leven waar misschien de dood een rol speelt … een kant waar heel andere normen en waarden belangrijk zijn dan succes, schoonheid en status.

Een persoonlijke mening … of toch niet

Persoonlijk vind ik verdrietig dat men deze helden uit de weg gaat. Je loopt daardoor de kans mis om … ongelooflijk mooie en vooral krachtige mensen te ontmoeten … mensen die een lichtend voorbeeld zijn voor ons allen!

Alleen al daarom ben ik mijn dochter Anne Birgit voor eeuwig dankbaar dat zij mij op het pad van de Stichting Jouw Rouwverwerking heeft gezet. Ja, eeuwig … want hoeveel energie, plezier en dankbaarheid ik van mijn klanten en teams in mijn vroegere professionele leven ook heb mogen ontvangen, dat wordt bijna teniet gedaan door de aandacht en dankbaarheid die ik ontvang van onze moderne helden.

Ja, elke dag kom je deze moderne helden tegen. Ga ze niet uit de weg, luister naar ze, wees er voor ze! Aan alle helden … Chapeau!